Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
07.07.2020 09:45 | Tip od Vás | Slovensko
Váš Tip

Prvý bojovník so spinálnou svalovou atrofiou sa po liečbe konečne vrátil domov: Riško už dokáže malé zázraky!

Statočný Riško (2) je už doma! Vrátil sa z budapeštianskej nemocnice, kde mu 24. marca podali ultradrahý genetický liek na spinálnu svalovú atrofiu (SMA1).

Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Liečbu podstúpil krátko pred svojimi druhými narodeninami. V nemocnici strávil niekoľko mesiacov a dnes si konečne doma užíva svoju postieľku. Rodina však ešte musí zostať dva týždne v karanténe, aby chlapček neochorel. Riško trpí najťažšou formou spinálnej svalovej atrofie SMA1. Jeho telíčku ochabovali svaly a nevládal dýchať. Milovaná mama a ocko urobili doslova všetko, aby ich chlapček žil a mohol plnohodnotne fungovať.

Zorganizovali obrovskú zbierku na drahý genetický liek (stojí 2,1 milióna dolárov), ktorý ešte začiatkom roka nebol u nás kategorizovaný. Skladalo sa naň doslova celé Slovensko. Za dva mesiace sa rodine podarilo vyzbierať viac ako 2,5 milióna eur. Okrem obyčajných ľudí chorému chlapčekovi pomáhali aj známi športovci či populárne osobnosti. Riško vďaka nim mohol vycestovať do Budapešti, kde mu podali prepotrebný liek. Po vyše troch mesiacoch liečby sa spoločne s rodičmi vrátil domov.

Otvoriť galériu

 

Riško uplynulý víkend strávil doma a jeho rodina je nesmierne šťastná. „Musíme zvládnuť dvojtýždňovú karanténu kvôli Riškovej imunite, ale zvládneme to,“ teší sa Riškova mama. Okrem toho chlapčeka čaká množstvo kontrol u lekárov a veľa rehabilitácií. Po Riškovi dostal drahý liek aj malý Alexko, ktorý zatiaľ ešte netuší, kedy bude môcť ísť domov. „Alexko sa má v rámci možností veľmi dobre. Kedy pôjdeme domov, zatiaľ netušíme, no viem, že keď sa vrátime, tak bude pred nami ešte dlhá cesta. Musíme chodiť na kontrolné vyšetrenia. Alexko začal mať trošku problém s dýchaním a tak­isto čakáme na korzet kvôli chrbtici a, samozrejme, že nás čaká veľa, veľa cvičení,“ povedala Alexkova mama.

Čo všetko chlapček zvláda

24 . marec- dostáva biologickú liečbu liekom z USA

30. marec - dokáže zo­dvihnúť nôžky, čo nevedel od svojich štyroch mesiacov

7. apríl - zdvíha rúčky, chytá a naťahuje sa po hračkách, vie ležať na chrbte bez toho, aby sa zakašliaval a chvíľu vydrží vo vertikálnej polohe

16. apríl - vie lepšie koordinovať hlavičku

29. apríl - za týždeň pribral 200 g, vyzerá lepšie, je silnejší, hlasnejší, motorická stránka je tiež lepšia (Riško bral sestričke skúmavky počas odberu)

5. jún - Riško sa zobudí s úsmevom na tvári, že dýcha, robí pokroky, teší sa zo všetkého nového, čo dokáže, rozhadzuje hračky a naťahuje sa za všetkým, čo ho zaujme

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: ver, Nový Čas

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk




Grohling ostro kritizuje Ficovu návštevu v Moskve.
Premiéra KRITIZUJÚ z každej strany: Tvrdý odkaz Gröhlinga! Fico vraj v Moskve nič nevybaví
Protest v Srbsku si vyžiadal obete.
Srbská vláda má KRV na rukách?! Študenti žiadajú spravodlivosť za smrť obetí! Zapojili sa aj vyučujúci
Michal Šimečka a premiér Robert Fico.
Progresívne Slovensko nesúhlasí s Ficovou návštevou v Moskve: Čo VADÍ Šimečkovi na rokovaní s Putinom?
Na snímke slovenská biatlonistka Paulína Bátovská sa raduje po pretekoch s hromadným štartom
Foto
Absolútna fantázia na SP: Bátovská Fialková sa prebojovala až na pódium!
(ilustračné foto)
Vodiči na cestách POZOR: Čerstvý sneh na týchto miestach spôsobuje veľké ťažkosti! Správa ciest varuje pred...
Vladimir Putin, Robert Fico.
Aktualizované
Premiér Fico pricestoval do MOSKVY! Išiel rokovať s Putinom
Karel Gott, Peter Dvorský, Paľo Habera
Foto
Takto vznikali nezabudnuteľné vianočné HITY slovenských umelcov: Záchvat smiechu či úplne iný text!
Polícia SR (ilustračná fotografia).
Desivý záver týždňa: V obci pri Senci mal niekto strieľať!
Nostradamus bol francúzsky lekár a astrológ, známy svojimi predpoveďami budúcnosti.
Katastrofické PREDPOVEDE Nostradama pre rok 2025: 5 desivých udalostí všetko ZMENÍ!
fog, poor visibility
Nástrahy pre vodičov pred Vianocami: Diaľničiari varujú! Na čo si musíte dávať pozor?
Na Lomnický štít tento rok s prenosnou volebnou schránkou nepôjdu.
To snáď nie: PROBLÉMY na Lomnickom štíte! Dlhoročná tradícia v ohrození?
police car with switched on emergency lights
Ďalšie nešťastie pred Vianocami: V tlačeniciach prišlo o život množstvo ľudí! Medzi obeťami sú deti