Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
22.07.2020 10:30 | Správy | Domáce správy

Alexejko a ďalšie tri detičky so SMA1 dostali vytúženú génovú terapiu: Čo ich čaká po podaní lieku

Podarilo sa neuveriteľné, teraz ich však čaká ešte kus cesty za vytúženým cieľom.

Len pred pár mesiacmi sa Slovensko zoznámilo so štyrmi maličkými bojovníkmi, ktorí trpia tou najťažšou formou spinálnej svalovej atrofie SMA1. Rodičia statočného Riška (2), Alexka, ktorý v pondelok oslávil dva rôčky, Amélie (1,5) a Alexeja (10 mes.) prosili ľudí o pomoc. Túžili po tom, aby ich milované ratolesti mohli dostať najdrahší liek na svete za dva milióny, ktorý by im mohol výrazne zlepšiť život. Dnes majú všetky štyri deti podanie medikamentu za sebou. Čo bude s nimi ďalej?

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Ako jediný na území Slovenska dostal liek len 10-mesačný Alexej. Ostatné deti podanie najdrahšieho medikamentu podstúpili v budapeštianskej nemocnici. Rozkošný Alexejko je už z nemocnice doma v karanténe a teraz ho čakajú pravidelné kontroly. „Je to krátko, no vidíme, že náš chlapček zosilnel. Je pevnejší, obratnejší a veríme, že sa to bude už len zlepšovať,“ prezradila nadšená mama Andrea. Podľa prednostky Kliniky detskej neurológie Národného ústavu detských chorôb (NÚDCH) podaním lieku ide len o začiatočnú procedúru.

„Ďalej sú nevyhnutné následná liečba a dlhodobé, najmenej 3-mesačné pravidelné sledovanie pacienta, na čo je nemocnica pripravená,“ uviedla Miriam Kolníková s tým, že dala nádej aj ďalším pacientom. „Veľmi nás teší, že túto novú liečbu - génovú terapiu - sme mohli pacientovi so svalovým ochorením podať na našom pracovisku a že našich pacientov s týmto ochorením môžeme liečiť doma na Slovensku. Rovnako s veľkým potešením sme prijali informáciu, že podanie liečby prebehlo bez vážnejších komplikácií a teraz bude dôležité, ako dieťa zareaguje na liečbu,“ informovali Peter Magát, generálny riaditeľ NÚDCH, a Jana Kosnáčová, medicínska riaditeľka NÚDCH.

 

Lepšia motorika

„Prvé zrejmé výsledky liečby sa dajú očakávať v prvom a druhom roku po jej podaní. Z medicínskeho pohľadu by sme stabilizáciu a zlepšenie zdravotného stavu mohli očakávať po treťom mesiaci od podania liečby,“ vysvetľuje Kolníková. Sú miesta, kde sa očakáva progres, no nie všetko sa, žiaľ, dá podaním ultradrahého medikamentu vyriešiť.

„Očakávame mierne zlepšenie v motorickom škálovaní pohybu a ventilačných parametrov. Neuróny, ktoré už stratili svoju funkciu, sa nevedia obnoviť, ani dorásť a nebudú ani pribúdať. Cieľom liečby je zabrániť ubúdaniu prežívajúcich neurónov,“ opisuje Kolníková.

Statočný Alexejko bude teraz v pravidelných týždňových intervaloch prichádzať do nemocnice na kontroly. „V prípade, že priebeh bude bez komplikácií a závažnejších príhod, celá liečebná procedúra sa ukončí po treťom mesiaci,“ uzavrela lekárka s tým, že dieťa bude absolvovať pravidelné kontroly.

Kedy dostali potrebnú medicínu

  • Riško (2): marec 2020
  • Alexko (2): máj 2020
  • Amélia (1,5): jún 2020
  • Alexej (10 mes.): júl 2020
Viac k téme:
Súvisiace články:
Autor: ver, Nový Čas

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk




Valencia - Príslušníci V. práporu vojenskej jednotky UME, špecializovanej na záchranné operácie, hľadajú na člne telá, ktoré vyplavili záplavy na predmestí španielskej Valencie v piatok 8. novembra 2024.
Foto
Španielsko sa spamätáva z povodní: Takéto niečo ešte NIKDY nezažili! Čísla hovoria za všetko
Malé Sara mala na tele až 71 vonkajších poranení. (Ilustračné foto)
Saru († 10) utýrala na smrť vlastná rodina: Popáleniny, kusance a 71 zranení! Mrazivé svedectvo otca z domu hrôzy
Väzenie (ilustračná fotografia).
Chlapi dostali doživotie! Ohavné, čo urobili 9-člennej rodine: Detaily sú len pre silné povahy
(ilustračné foto)
Európou sa šíri nový nebezpečný vírus: Pozor na zvláštnu vyrážku! Ide o chúlostivý problém
Zahanbiť sa nedala ani temperamentná Jana Kovalčiková.
Foto
Pikantná seriálová novinka Sex O’Clock: Uf, pri pohľadoch na dámy vám ostane horúco!
Young man smoking a cigarette in front a building in a city street
Zakážu sa ochutené nikotínové výrobky a jednorazové e-cigarety? Smer predložil návrh
Robert Fico počas tlačovej konferencie po summite lídrov Slovenskej republiky, Srbska a Maďarska.
Aktualizované
Fico: Viac financií pre Ukrajinu by Slovensko nemalo podporiť
 Maroš Šefčovič.
Po vypočúvaniach eurokomisárov potrebuje parlament dodatočne ODPOVEDE! Čo povedali o Šefčovičovi?
Na snímke predseda strany Sloboda a Solidarita (SaS) Branislav Gröhling
Čo ak by sa SaS stala súčasťou vlády? Gröhling o tom, čo spravia ako prvé
Maďarský premiér Viktor Orbán (vpravo) víta slovenského premiéra Roberta Fica počas príchodu na neformálny summit lídrov EÚ Budapešti v piatok 8. novembra 2024.
Foto
TOTO urobili Orbán a Fico ako jediní z lídrov EÚ! Sledujte, o čo ide
Falošní kontrolóri si väčšinou žiadajú aj úplatok.
Sociálna poisťovňa upozorňuje na PODVODY: Pozrite sa, ako nenaletieť falošným kontrolórom!
Timea Timi Strnálová - 3. víťazka šou Pečie celé Slovensko
Skvelá správa: Recepty z 3. série šou Pečie celé Slovensko sú už v knižnej podobe!