Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
22.07.2020 10:30 | Správy | Domáce správy

Alexejko a ďalšie tri detičky so SMA1 dostali vytúženú génovú terapiu: Čo ich čaká po podaní lieku

Podarilo sa neuveriteľné, teraz ich však čaká ešte kus cesty za vytúženým cieľom.

Len pred pár mesiacmi sa Slovensko zoznámilo so štyrmi maličkými bojovníkmi, ktorí trpia tou najťažšou formou spinálnej svalovej atrofie SMA1. Rodičia statočného Riška (2), Alexka, ktorý v pondelok oslávil dva rôčky, Amélie (1,5) a Alexeja (10 mes.) prosili ľudí o pomoc. Túžili po tom, aby ich milované ratolesti mohli dostať najdrahší liek na svete za dva milióny, ktorý by im mohol výrazne zlepšiť život. Dnes majú všetky štyri deti podanie medikamentu za sebou. Čo bude s nimi ďalej?

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Ako jediný na území Slovenska dostal liek len 10-mesačný Alexej. Ostatné deti podanie najdrahšieho medikamentu podstúpili v budapeštianskej nemocnici. Rozkošný Alexejko je už z nemocnice doma v karanténe a teraz ho čakajú pravidelné kontroly. „Je to krátko, no vidíme, že náš chlapček zosilnel. Je pevnejší, obratnejší a veríme, že sa to bude už len zlepšovať,“ prezradila nadšená mama Andrea. Podľa prednostky Kliniky detskej neurológie Národného ústavu detských chorôb (NÚDCH) podaním lieku ide len o začiatočnú procedúru.

„Ďalej sú nevyhnutné následná liečba a dlhodobé, najmenej 3-mesačné pravidelné sledovanie pacienta, na čo je nemocnica pripravená,“ uviedla Miriam Kolníková s tým, že dala nádej aj ďalším pacientom. „Veľmi nás teší, že túto novú liečbu - génovú terapiu - sme mohli pacientovi so svalovým ochorením podať na našom pracovisku a že našich pacientov s týmto ochorením môžeme liečiť doma na Slovensku. Rovnako s veľkým potešením sme prijali informáciu, že podanie liečby prebehlo bez vážnejších komplikácií a teraz bude dôležité, ako dieťa zareaguje na liečbu,“ informovali Peter Magát, generálny riaditeľ NÚDCH, a Jana Kosnáčová, medicínska riaditeľka NÚDCH.

 

Lepšia motorika

„Prvé zrejmé výsledky liečby sa dajú očakávať v prvom a druhom roku po jej podaní. Z medicínskeho pohľadu by sme stabilizáciu a zlepšenie zdravotného stavu mohli očakávať po treťom mesiaci od podania liečby,“ vysvetľuje Kolníková. Sú miesta, kde sa očakáva progres, no nie všetko sa, žiaľ, dá podaním ultradrahého medikamentu vyriešiť.

„Očakávame mierne zlepšenie v motorickom škálovaní pohybu a ventilačných parametrov. Neuróny, ktoré už stratili svoju funkciu, sa nevedia obnoviť, ani dorásť a nebudú ani pribúdať. Cieľom liečby je zabrániť ubúdaniu prežívajúcich neurónov,“ opisuje Kolníková.

Statočný Alexejko bude teraz v pravidelných týždňových intervaloch prichádzať do nemocnice na kontroly. „V prípade, že priebeh bude bez komplikácií a závažnejších príhod, celá liečebná procedúra sa ukončí po treťom mesiaci,“ uzavrela lekárka s tým, že dieťa bude absolvovať pravidelné kontroly.

Kedy dostali potrebnú medicínu

  • Riško (2): marec 2020
  • Alexko (2): máj 2020
  • Amélia (1,5): jún 2020
  • Alexej (10 mes.): júl 2020
Viac k téme:
Súvisiace články:
Autor: ver, Nový Čas

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Speváčka Zdenka Predná.
Foto
Rózsova manželka Zdenka Predná: PRVÉ vyjadrenie ku kauze HYMNA! Zvláštne slová
Prezident SR Peter Pellegrini.
Aktualizované
Peter Pellegrini vetoval novelu dôležitého zákona: S čím prezident nesúhlasí?
Tomáš Taraba čelil vážnej diagnóze.
Taraba reaguje na kritiku vedcov o ochrane prírody: Toto si myslí o požiadavkach odborníkov
V každej predajni Lidl môžete do košov vložiť akúkoľvek trvanlivú potravinu.
Projekt Lidla „Podeľ sa a pomôž“ čaruje úsmevy aj v Košiciach: Každá darovaná potravina pomáha
Skupina sa so Zolim rozlúčila už pred niekoľkými mesiacmi.
Foto
Prasklo TAJOMSTVO Desmodu: Rockeri prišli o ďalšieho člena! Kto dal kapele zbohom?
Ilustračná fotografia.
Foto
Zomrel najstarší muž na svete: Od roku 1972 bol na dôchodku!
Do lavíc zasadnú aj obvinení poslanci či spolupracovník ŠTB.
V NR SR začali poslednú schôdzu: Na pretrase bude aj „zákon roka“! Čo sa stane, ak ho neschvália?
Flag of Israel on the tank
Izrael sa vyhráža: Ak nebudete konať, urobíme to my! Minister hovorí o nulovej tolerancii
Leonardo DiCaprio.
Foto
NEČAKANÉ! Milovník mladých žien DiCaprio sa ZASNÚBIL: Zoberie si TÚTO krásku
Bojový dron
Oblohu nad Ukrajinou zaplavilo množstvo dronov: Také niečo tu ešte nebolo! Krajina hlási straty
Na snímke prezident SR Peter Pellegrini.
Foto
Prezident Pellegrini vymenoval do funkcie 19 nových sudcov: Veľký sľub od hlavy štátu
Šéf lekárskych odborárov Peter Visolajský.
Šokujúce zistenie: Šéf LOZ kritizuje súkromníkov, no ambulancia jeho manželky má obrovské ZISKY