Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
31.07.2020 12:00 | Tip od Vás | Slovensko
FotoVáš Tip

Magdaléna má od narodenia zriedkavú mutáciu génu, zachrániť ju dokáže jediný liek: Moje pľúca fungujú už len na 28 %

Bojí sa o svoj život! Magdaléna z Častkoviec (okr. Nové Mesto nad Váhom) trpí od narodenia cystickou fibrózou. V jej prípade ale ide o zriedkavú mutáciu génu, ktorá je na svete ojedinelá.

Mladej žene postupne odchádzajú pľúca, ktoré jej fungujú už len na 28 percent. Potrebovala by drahú liečbu, ktorá stojí viac ako 20 tisíc eur mesačne a brať by ju musela do konca života.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

Magdaléna patrí medzi tzv. slané deti. Tak sa totiž označujú ľudia, ktorí trpia cystickou fibrózou, ochorením, ktoré poškodzuje pľúca, ale aj ďalšie orgány. „Deti strácajú veľmi veľa soli a majú slaný pot. Keď som bola malá, fyzioterapeutka poradila mojim rodičom, aby mi skúsili obliznúť kožu a dali trochu soli do čaju. A zrazu som prestala plakať,“ opisuje desivé zistenie rodičov pár mesiacov po jej narodení. S chorobou bojovala odmalička, hoci jej problémy s dýchaním neboli spočiatku veľké a príliš sa nelíšila od rovesníkov. „Hoci som musela inhalovať, chodila som normálne do školy, kreslila som, mala som veľa priateľov,“ spomína na detstvo. Osud jej však na prahu dospelosti ukázal svoju odvrátenú tvár.

 

Jediná na svete

Keď mala 18 rokov, robili jej ďalšie testy. Vtedy zistili, že jej ochorenie je naozaj výnimočné. „Mám zriedkavú mutáciu génu, nie je vylúčené, že ako jediná na svete,“ vysveľuje mladá žena. To ale nebola jediná zlá správa, s ktorou sa musela v poslednom ročníku strednej školy vyrovnať.„Moje pľúca napadla baktéria. Tá mi vytvárala hnisavé ložiská, mala som vysoké teploty,“ opísala zhoršenie stavu s tým, že v nemocnici strávila 4 mesiace a dokonca bola pripútaná na invalidný vozík. Antibiotiká jej poškodili sluch a pre strácajúcu sa hmotnosť bola odkázaná na umelú výživu. Svoj boj sa však rozhodla nevzdať, hoci musela prestať snívať svoj sen o štúdiu na vysokej škole.

Otvoriť galériu

Nádejou je liek

V novembri minulého roku absolvovali ďalšie vyšetrenia v pražskej Fakultnej nemocnici v Motole. Verili, že Maggie môže zachrániť transplantácia pľúc. „Nebola však možná pre baktériu v pľúcach. Jediná možnosť liečby Maggie je pomocou lieku Kalydeco,“ opísala výsledky vyšetrení Magdalénkina mama Katka. Ten však na Slovensku nie je v zozname kategorizovaných liekov a mesačne by stál až neuveriteľných 20-tisíc eur na mesiac s tým, že liečba musí byť podávaná do konca života.

pokračovanie
Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: Martina Beveláguová, Nový Čas

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Ruský prezident Vladimir Putin.
Krok Putina, ktorý všetko zmenil: Ministri európskych krajín začali konať!
Telo Ľudmily († 20) našli v Čiernej vode.
Foto
Uniesli ju, znásilnili a zabili: Ožije opäť hrôzostrašná vražda Ľudmily Cervanovej?
Polícia (ilustračné foto).
Policajti zastavili Bardejovčana bez svetiel: Potom prišlo niečo horšie!
Na Muránskej planine bola cez víkend úspešná pátracia akcia po dvojici turistov.
Foto
Pátracia akcia na Muránskej planine! Stratila sa dvojica turistov: TAKTO to dopadlo
Ilustračné foto.
Nemecko POCHYBILO: Ide o Ukrajinu! Rázne vyjadrenie ministra
Ivana je aj po rokoch nesmierne šarmantnou dámou s krásnym úsmevom.
Foto
Bývalá kráľovná krásy Christová: NOVÁ láska?! TOTO malo všetko prezradiť
Strany môžu o zmene názvu kvôli spájaniu uvažovať len asi dva týždne kvôli lehotám ministerstva vnútra, kandidátky majú odovzdať do začiatku júla.
NRSR: Výbor neprijal uznesenie k policajnému zásahu v Košiciach
Donald Trump, Petr Pavel.
Český prezident poslal Trumpovi LIST: Adresoval mu jasný ODKAZ! O čo ide?
Na snímke zľava predseda vlády SR Robert Fico a predseda vlády Maďarska Viktor Orbán počas summitu lídrov Slovenskej republiky, Srbska a Maďarska k nelegálnej migrácii v Komárne
Premiér: Spolunažívanie Slovákov a Maďarov je dôležité pre stabilitu krajiny
Úrad inšpekčnej služby zadržal dopravného policajta
BITKA na ceste v Prešove! Vodiči vystúpili z auta a... Nenormálne, čo nasledovalo
Na snímke minister vnútra SR Matúš Šutaj-Eštok (Hlas-SD) počas brífingu s novinármi na sympóziu NATO - strategického politicko-vojenského podujatia v Bratislave 12. novembra 2024.
Hlas chce do konca roka dohodu na novom šéfovi NRSR: Koho podporuje Šutaj Ěštok?
Loď Sea Story sa potopila v Egypte! Na palube sa mali nachádzať aj Slováci.
Aktualizované
Loď plná turistov sa POTOPILA: Množstvo je nezvestných! Sú medzi nimi aj Slováci?