Pomôcť ďalej žiť jej môže len veľmi drahý liek Kalydeco, ktorý však na Slovensku nie je kategorizovaný. Všeobecná zdravotná poisťovňa sa však rozhodla liek na základe výnimky z ministerstva zdravotníctva dievčine zaplatiť. Vďaka nemu sa Magdaléne rapídne zlepší kvalita života a môže si splniť aj najtajnejšie sny.
„Mojím snom je úspešne vyštudovať vysokú školu a pracovať v umeleckej oblasti, napríklad ako pani učiteľka výtvarnej výchovy,“ uvažuje Magdalénka nad tým, aký bude jej život po podaní lieku bez kyslíkového prístroja. Mladá žena sa nesmierne teší, že si konečne užije noc bez kašľa a nízkej saturácie kyslíka v krvi. „Chcela by som cestovať, chodiť, kam chcem bez toho, aby som premýšľala, či nebudem hneď po desiatich metroch unavená,“ vysvetlila blondínka, pre ktorú je teraz každá krátka prechádzka vrcholovým športom.
Zlepšená kvalita života
Popredná odborníčka na pneumológiu a ftizeológiu Marta Hájková, ktorá Magdalénku lieči, opísala, ako bude vyzerať terapia: „Je potrebné, aby mala k dispozícii fyzioterapeuta. Ten jej pomôže s odhlieňovaním veľkého množstva hlienu, ktorý na začiatku liečby môže vzniknúť. Začiatok liečby bude v nemocnici a následne bude v domácej liečbe.“ Veľa však bude závisieť od toho, ako Magdaléna na liek zareaguje.
„Skúsenosti sú také, že po podaní lieku sa pacientovi zmení kvalita života. Problémy, ktoré má, začnú ustupovať. Po prechodnom zahlienení na začiatku sa mu práve zníži produkcia hlienov. Upravia sa pľúcne funkcie pacienta. Magdalénkine pľúca sa už funkciami nedostanú do normy, pretože už sú poškodené samotným ochorením, ale upravia sa jej tieto funkcie,“ vysvetľuje odborníčka. „Každý pacient reaguje inak, ale predpokladáme výrazné zlepšenie. Práve preto sme tak o túto liečbu bojovali. Nemala by potrebovať kyslíkový prístroj 24-hodín denne,“ dodala Hájková.
Bojovala odmalička
Magdalénka, ktorá trpí cystickou fibrózou odmalička, to nemala ľahké. Objavila sa u nej zriedkavá mutácia génu a postupne jej klesla kapacita pľúc až na 28 percent. Navyše jej pľúca napadla zákerná baktéria, ktorá je pre väčšinu ľudí neškodná, no pre ňu mohla mať fatálne následky. Pre túto baktériu nemohla podstúpiť transplantáciu pľúc. So zlyhávajúcimi pľúcami, bez šance na nové, jej však v novembri minulého roka v Prahe dali nádej s menom Kalydeco.
Ide o nový a prelomový liek, ktorý jej môže zachrániť život, no je extrémne drahý - mesačne vychádza liečba na viac ako 20-tisíc eur. Tento liek na Slovensku nie je kategorizovaný, takže jej ostali oči pre plač. Ministerstvo zdravotníctva Magde napokon udelilo výnimku a poisťovňa v piatok liečbu schválila. „Aktuálny zdravotný stav pacientky sme prekonzultovali s ošetrujúcim lekárom a následne sme liečbu našej poistenke schválili,“ potvrdila hovorkyňa Všeobecnej zdravotnej poisťovne Zuzana Štukovská.
Kalydeco
- Liek ovplyvňuje priamo tvorbu chloridového kanála a zlepšuje jeho priechodnosť.
- Pomáha zastaviť procesy poruchy štruktúry pľúc.
- Zastavuje ďalšie poškodzovanie pľúcneho tkaniva.
Schvaľovanie výnimiek
Zuzana Štukovská, referát komunikácie Všeobecnej zdravotnej poisťovne
- Kritériá na schvaľovanie výnimiek chceme do budúcna nastaviť transparentne a medicínsky korektne. Zorganizovali sme preto stretnutie s predstaviteľmi agentúry HTA na Slovensku, s ktorou chceme jednoznačne určiť pravidlá na udeľovanie výnimiek v čase, kým liek nie je zaradený do kategorizačného zoznamu. Tento postup sme zvolili aj z dôvodu, že máme najväčší počet pacientov s najťažšími diagnózami, ktorým môžu výrazne pomôcť práve inovatívne lieky.
Prečo je liek taký drahý
Štefan Korec, docent onkológie
- Cenu liekov ovplyvňuje veľa faktorov. Zjednodušene povedané - každý vývoj lieku je veľmi drahý. Ak je však určený pre malú skupinu pacientov, návratnosť investovaných financií do vývoja je pomalý. To vysvetľuje, prečo sú lieky zväčša pri raritných ochoreniach, ako v tomto prípade, také drahé.
