Ako to vnímajú onkologickí pacienti?
Čo na to povedať? Lekári namiesto toho, aby liečili a venovali sa pacientovi, sú uvrhnutí do role pisateľov žiadostí o liek už takmer pre každého pacienta a do pozície nositeľov zlých správ, o ktorých oni nerozhodujú. Lebo lekár musí pacientovi oznámiť, že mu liečbu neschválili v poisťovni. Pritom máme výborných odborníkov, ktorí vedia, aké sú európske a svetové pokyny a veľmi radi by podľa nich liečili.Ako je možné, že žena, ktorá má karcinóm prsníka alebo hrubého čreva, má v Bratislave kratšie prežívanie ako pacientka s rovnakou diagnózou v 60 km vzdialenej Viedni? Osobne poznám pani, ktorá 25 rokov prežila s rakovinou a vždy sa dočkala nejakej inovatívnej, prelomovej liečby. Pritom vyhliadka s jej typom rakoviny kedysi bola dva roky. Pani sa dožila sedemdesiatky. Pýtam sa, prečo má o liečbe rozhodovať úradník? Vážne je aj to, že náš pacient ani nemá právo odvolať sa. Na hocijaké iné rozhodnutie, trebárs v správnom konaní o zle zaparkovanom aute, sa môžete odvolať, ale keď ide o život, tak to nie je možné. Vďaka poradniam na onkológiách vidíme tieto dopady zlých zákonov na ľudské osudy.
Ako fungujú pacientske poradne?
V bratislavskom Národnom onkologickom ústave a v košickom Východoslovenskom onkologickom ústave nájdu pacienti poradenský stánok, kde dobrovoľníci našich organizácií NIE RAKOVINE a pacientskeho združenia Europacolon Slovensko z radov bývalých pacientov pomáhajú onkologickým pacientom. Ide v podstate o malú búdku – hovoríme jej kukaňa. Sedia v nej psychologicky vzdelávaní a o sociálnej pomoci informovaní pacienti, ktorí sú vyliečení. Keď príde pacient do poradne a vidí človeka, ktorý to prežil a ktorý to zvládol, už to je preňho veľká motivácia. Počas 13 rokov činnosti pacientske poradne v Bratislave a v Košiciach, ale aj online poradňa na webe www.nierakovine.sk, poskytli už pomoc takmer 3 000 pacientom. Onedlho budeme otvárať tretiu pacientsku poradňu na onkológii v Nitre.
NIE RAKOVINE je známe spanilými osvetovými jazdami po Slovensku s nafukovacím črevom. Aký je na ne ohlas v mestách?
Veľmi pozitívny. Neraz sme v letných mesiacoch v jednom roku navštívili až 50 miest a dedín Slovenska - a to naše črevo sme už doslova zodrali. Už onedlho k novému k črevu pridáme aj simulátor nácviku na samovyšetrovania prsníkov a aj krásnu fotostenu so ženou s motýlími krídlami, ktorá chráni seba aj svoje kamarátky či deti pred rakovinou krčka maternice. Ľudia milujú zážitkovú osvetu – na prechádzke naším obrovským nafukovacím črevom môžu vidieť, ako vyzerá zdravé črevo a aj to, ako sa v ňom nepozorovane vyvíja rakovina. Viete, koľko ľudí už zachránilo? Každoročne sa pri testovaní na skryté krvácanie potvrdzuje, že pozitívnych je asi 6 až 8 percent. Z toho len asi 3 percentá sú z dôvodu nejakej prekancerózy, ale ľudia na prevenciu bez našej edukácie alebo pozývania bežne nechodia. Preto presadzujeme pozývacie skríningy štátu, ktoré, žiaľ, zatiaľ stoja.
Je nejaká šanca, že sa to zmení?
Pevne verím, že časom áno. Smutné je, že u nás pacientska osveta nemá podporu štátu. Slovensko očakáva teraz veľké peniaze z EÚ na elimináciu dopadu krízy okolo koronavírusu. Ja verím, že niečo sa dostane aj na skríningy rakoviny a bude sa bežne uhrádzať z poistenia nielen bezbolestná kolonoskopia, že pribudnú aj ďalšie komplexné mamografické centrá na Slovensku, ktoré budú vedieť na jednom mieste vybaviť pacientku. Aby sa nešťastné ženy s hrčkou v prsníku neponevierali kade-tade a zháňali známosti. Veríme, že raz aj u nás bude štát podporovať pacientske organizácie, aby nemuseli prosiť o peniaze od súkromných spoločností na kampaň v médiách. Mňa veľmi nadchli spoty, ako si máme umývať ruky, ako nosiť rúška, „zostaňte doma seniori“... No nevieme už roky dostať pred hlavné televízne správy onko-preventívny charitatívny spot. Túto jar sa denne na covid testovalo 4- alebo 5-tisíc ľudí a zachytili sme troch-štyroch pozitívnych. No keby sme takto celoplošne testovali kolorektálny karcinóm, tak tých 2 000 úmrtí ročne len na rakovinu hrubého čreva eliminujeme. Zachráňme 2 000 ľudí! Hádam je to dostačujúci argument.
Jana Pifflová Španková
zakladateľka a prezidentka aliancie NIE RAKOVINE a OZ Europacolon Slovensko. Líderka pacientskej advokácie, autorka a moderátorka zdravotníckych televíznych formátov. Pôsobila ako televízna hlásateľka v STV a hovorkyňa prvého ombudsmana, v súčasnosti je autorkou celoslovenských i medzinárodných osvetových a komunikačných projektov a autorkou televíznych seriálov Medicína, Ambulancia a Moja diagnóza v RTVS.
Pacientské poradne aliancie NIE RAKOVINE
- pondelok a streda 9.00 - 12.00
- NOÚ, Klenová 1, Bratislava, v hlavnej budove na 2. poschodí
- VOÚ, Rastislavova ul. Košice, v hlavnej budove na 2. poschodí
- Fakultná Nemocnica NITRA, otvorenie 16. 9. 2020
- Objednávať sa netreba.
- BEZPLATNÁ INFOLINKA: 0800 800 183
- WEBOVÁ ONLINE PORADŇA: www.europacolon.sk, www.nierakovine.sk
