Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
16.09.2020 15:00 | Tip od Vás | Slovensko

Lívinka s raritným ochorením bojuje o liečbu v USA: Pomoc odborníkov potrebuje do konca roka!

Stále bojuje o nádej na plnohodnotný život! Maličká Lívia trpí zriedkavým ochorením, ktoré postihuje mozog, okrem nej ho má u nás ešte jedno dieťa. Prejavuje sa tým, že tieto detičky nemajú rovnaké motorické schopnosti ako ich rovesníci. Tam ale komplikácie nekončia.

Všetky informácie o pomoci malej bojovníčke Lívinke s Canavanovou chorobou nájdete TU.


Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Diagnóza je taká vážna, že jej môže zostať len pár rokov. Rodičia 18-mesačnej Lívinky robia všetko pre to, aby milovanú dcérku zachránili. Zmeny u nej nastali, keď mala štyri mesiace. Ako uviedli začiatkom roka pre Nový Čas, Lívinka na rozdiel od svojich rovesníkov nechcela dvíhať hlavičku a nechytala hračky. Ani pediater dlhšie nedokázal zistiť, čo je maličkej a jej stav sa nezlepšoval. 

Keď dovŕšila 5 mesiacov, podstúpila sonografiu mozgu a po ďalších vyšetreniach sa zistilo, že ide o Canavanovu chorobu. Nedá sa liečiť žiadnym známym spôsobom, no mamička Štefánia našla informácie o lekárke v New Jersey, ktorá chystá špeciálnu liečbu. Nie je to však žiaden lacný špás, náklady sa šplhajú do výšky 1,2 milióna dolárov! Rodičia, ktorí by svojmu dieťaťu zniesli aj modré z neba, vďaka spomínanej lekárke dúfajú, že ich dcérka napokon podstúpi génovú terapiu v USA. Na facebookovej stránke venovanej malej bojovníčke sa navyše hrozivo týči termín 31. december 2020.

 

Nádeje na vyzbieranie finančných prostriedkov sa však Líviini najbližší nevzdávajú ani po mesiacoch! "Zatiaľ čo jedna choroba odišla, ešte nám zostáva zdolať ďalšiu, tú Canavanovu... Robíme všetko pre to, aby sa nám to podarilo a maličkými krôčikmi sa približujeme k cieľu. Tak poďme bojovať ďalej, priatelia... Tak, ako Lívia bojuje každý deň," znie odkaz jej rodičov všetkým, ktorým záleží na budúcnosti Lívinky. 

Čo je pre iných rodičov samozrejmosťou, oni berú už od začiatku ako malý zázrak. "Zbožňuje papať - pre iných možno samozrejmosť, pre nás vzácnosť. Som rada, že Lívia vie papať a že rozoznáva chute. Vie dať najavo, čo jej chutí. Veľmi sa tešíme z toho, že Livi chce ochutnať čo-to i z našich ,,dospeláckych jedál". Niektoré sú pre ňu mňamka, iné si už viacej neprosí. Tak, či onak - v každom prípade sme vďační, že sa s jedlom kamaráti," napísala koncom augusta na sociálnych sieťach Štefánia, ktorá robí s maličkou pokroky aj počas boja o životne dôležitú liečbu.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: pkr

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Predsedníčka Európskeho parlamentu (EP) Roberta Metsolová.
Aktualizované
Predsedníčka Európskeho parlamentu podporila rozšírenie EÚ: Tieto krajiny majú šancu
Franz Kafka
Najstaršia písomnosť Franza Kafku sa vydražila za poriadny balík: Mal len 14 rokov! Čítajte, čo napísal
Na archívnej snímke z 13. mája 2024 lokalita, kde postavia prvú poľskú jadrovú elektráreň v obci Choczewo na severe Poľska.
Európska komisia si posvieti na štátnu pomoc pre jadrovú elektráreň v Poľsku: Toto sa im nezdá
Lukáš Hoffman.
Foto
Exjojkára Lukáša Hoffmanna († 47) našli mŕtveho: V minulosti bojoval so závislosťou
(ilustračná fotografia).
Lotyšsko predlžuje opatrenia na hraniciach s Bieloruskom: Oznámili termín, ešte to potrvá
Mama počas kúpania odbehla od svojho syna. Hrozné, čo nasledovalo.
Foto
Mama počas kúpania odbehla od bábätka († 7 mes.): Hrozná TRAGÉDIA! Neodpustiteľné, čo išla robiť
(ilustračné foto).
Chcú byť pripravení na najhoršie? V Nemecku odklepli rozšírenie ponorkovej flotily: Bude stáť poriadny balík
Na masívny návrat MOM to zatiaľ nevyzerá.
Najvyšší kontrolný úrad a polícia začali riešiť fungovanie mobilných odberových miest z minulosti: Išlo o finančné úniky?
Cestujúci, ktorí boli zachránení po tom, čo posádka indického vojenského plavidla stratila kontrolu a narazila do trajektu so 100 cestujúcimi pri pobreží Bombaja, v stredu 18. decembra 2024.
Zrážka lodí v Indii! Z vraku zachránili už viac ako 100 ľudí: Nie všetci mali šťastie
Ilustračné foto.
Ministerstvo vnútra má dôležitú prioritu: TOTO dostanú zasahujúci policajti
Close up of modern adult people raising glasses while enjoying Christmas dinner at home, copy space
Prejavy ALKOHOLIZMU počas Vianoc: Všímajte si týchto 6 ZNAKOV! Ak robíte TOTO, už je zle
Ruský prezident Vladimir Putin.
Francúzsko ukazuje na Rusov: Hovoria, že majú DÔKAZY! Prsty majú mať v tom, čo denne sledujeme