Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
16.09.2020 15:00 | Tip od Vás | Slovensko

Lívinka s raritným ochorením bojuje o liečbu v USA: Pomoc odborníkov potrebuje do konca roka!

Stále bojuje o nádej na plnohodnotný život! Maličká Lívia trpí zriedkavým ochorením, ktoré postihuje mozog, okrem nej ho má u nás ešte jedno dieťa. Prejavuje sa tým, že tieto detičky nemajú rovnaké motorické schopnosti ako ich rovesníci. Tam ale komplikácie nekončia.

Všetky informácie o pomoci malej bojovníčke Lívinke s Canavanovou chorobou nájdete TU.


Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Diagnóza je taká vážna, že jej môže zostať len pár rokov. Rodičia 18-mesačnej Lívinky robia všetko pre to, aby milovanú dcérku zachránili. Zmeny u nej nastali, keď mala štyri mesiace. Ako uviedli začiatkom roka pre Nový Čas, Lívinka na rozdiel od svojich rovesníkov nechcela dvíhať hlavičku a nechytala hračky. Ani pediater dlhšie nedokázal zistiť, čo je maličkej a jej stav sa nezlepšoval. 

Keď dovŕšila 5 mesiacov, podstúpila sonografiu mozgu a po ďalších vyšetreniach sa zistilo, že ide o Canavanovu chorobu. Nedá sa liečiť žiadnym známym spôsobom, no mamička Štefánia našla informácie o lekárke v New Jersey, ktorá chystá špeciálnu liečbu. Nie je to však žiaden lacný špás, náklady sa šplhajú do výšky 1,2 milióna dolárov! Rodičia, ktorí by svojmu dieťaťu zniesli aj modré z neba, vďaka spomínanej lekárke dúfajú, že ich dcérka napokon podstúpi génovú terapiu v USA. Na facebookovej stránke venovanej malej bojovníčke sa navyše hrozivo týči termín 31. december 2020.

 

Nádeje na vyzbieranie finančných prostriedkov sa však Líviini najbližší nevzdávajú ani po mesiacoch! "Zatiaľ čo jedna choroba odišla, ešte nám zostáva zdolať ďalšiu, tú Canavanovu... Robíme všetko pre to, aby sa nám to podarilo a maličkými krôčikmi sa približujeme k cieľu. Tak poďme bojovať ďalej, priatelia... Tak, ako Lívia bojuje každý deň," znie odkaz jej rodičov všetkým, ktorým záleží na budúcnosti Lívinky. 

Čo je pre iných rodičov samozrejmosťou, oni berú už od začiatku ako malý zázrak. "Zbožňuje papať - pre iných možno samozrejmosť, pre nás vzácnosť. Som rada, že Lívia vie papať a že rozoznáva chute. Vie dať najavo, čo jej chutí. Veľmi sa tešíme z toho, že Livi chce ochutnať čo-to i z našich ,,dospeláckych jedál". Niektoré sú pre ňu mňamka, iné si už viacej neprosí. Tak, či onak - v každom prípade sme vďační, že sa s jedlom kamaráti," napísala koncom augusta na sociálnych sieťach Štefánia, ktorá robí s maličkou pokroky aj počas boja o životne dôležitú liečbu.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: pkr

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Image of mid adult woman having abdominal ultrasound. Close up of her belly with doctor's hand and ultrasound. selective focus.
Nemecko chce po rokoch zmeniť dôležitý zákon: Toto by zmenilo život mnohých žien
Traubner zasvätil svoj život neurológii.
Foto
Osobnosti spomínajú na neurológa Traubnera († 83): Paľko bol viac než len vynikajúci lekár
Olaf Scholz (vľavo) a Donald Tusk
Tusk o telefonáte Scholza s Putinom: S potešením som sa dozvedel, že...
Emily Ratajkowski (33)
Foto
Krásna modelka Ratajkowski: FOTO v čipkovanej bielizni! Zostane vám horúco
Na instagrame patrí k najsledovanejším Slovákom.
Foto
Vianočný stromček Zuzany Plačkovej: Tak to ste ešte nevideli... Preboha, veď sa to HÝBE!
Ilustračné foto
Zlý životný štýl má väčšiu silu, ako sme si mysleli: Zdravie detí môže byť v ohrození! Týka sa to len…
Český minister zahraničia Jan Lipavský
Horúce chvíle českého ministra: Na prednáške ho vypískali! Z budovy utiekol zadným vchodom
Analytik Martin Smatana v relácii Diskusný klub so Šimonom Žďárským.
Analytik Smatana: Toto sa stane, ak sa lekári a vláda nedohodnú!
Spevák Elvis Presley
Foto
Príčina smrti Elvisa Presleyho († 42) odhalená: Pravda vyšla na povrch po desiatkach rokov
Nemecký kancelár Olaf Scholz (vľavo) a ruský prezident Vladimir Putin
Dramatický telefonát Scholza s Putinom: Najprv výzva na mier, potom to prišlo...
Michal Kovačič a Zuzana Hanzelová sa stanú rodičmi.
Foto
Kovačič a Hanzelová prezradili POHLAVIE dieťatka! Odpadnete, aké meno vybral moderátor
Hayley zomrela po operácii v Turecku.
Žena zomrela po zákroku v Turecku: Chirurg počas operácie ODIŠIEL a dokončil ju... Hrôza!