Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
16.09.2020 15:00 | Tip od Vás | Slovensko

Lívinka s raritným ochorením bojuje o liečbu v USA: Pomoc odborníkov potrebuje do konca roka!

Stále bojuje o nádej na plnohodnotný život! Maličká Lívia trpí zriedkavým ochorením, ktoré postihuje mozog, okrem nej ho má u nás ešte jedno dieťa. Prejavuje sa tým, že tieto detičky nemajú rovnaké motorické schopnosti ako ich rovesníci. Tam ale komplikácie nekončia.

Všetky informácie o pomoci malej bojovníčke Lívinke s Canavanovou chorobou nájdete TU.


Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Diagnóza je taká vážna, že jej môže zostať len pár rokov. Rodičia 18-mesačnej Lívinky robia všetko pre to, aby milovanú dcérku zachránili. Zmeny u nej nastali, keď mala štyri mesiace. Ako uviedli začiatkom roka pre Nový Čas, Lívinka na rozdiel od svojich rovesníkov nechcela dvíhať hlavičku a nechytala hračky. Ani pediater dlhšie nedokázal zistiť, čo je maličkej a jej stav sa nezlepšoval. 

Keď dovŕšila 5 mesiacov, podstúpila sonografiu mozgu a po ďalších vyšetreniach sa zistilo, že ide o Canavanovu chorobu. Nedá sa liečiť žiadnym známym spôsobom, no mamička Štefánia našla informácie o lekárke v New Jersey, ktorá chystá špeciálnu liečbu. Nie je to však žiaden lacný špás, náklady sa šplhajú do výšky 1,2 milióna dolárov! Rodičia, ktorí by svojmu dieťaťu zniesli aj modré z neba, vďaka spomínanej lekárke dúfajú, že ich dcérka napokon podstúpi génovú terapiu v USA. Na facebookovej stránke venovanej malej bojovníčke sa navyše hrozivo týči termín 31. december 2020.

 

Nádeje na vyzbieranie finančných prostriedkov sa však Líviini najbližší nevzdávajú ani po mesiacoch! "Zatiaľ čo jedna choroba odišla, ešte nám zostáva zdolať ďalšiu, tú Canavanovu... Robíme všetko pre to, aby sa nám to podarilo a maličkými krôčikmi sa približujeme k cieľu. Tak poďme bojovať ďalej, priatelia... Tak, ako Lívia bojuje každý deň," znie odkaz jej rodičov všetkým, ktorým záleží na budúcnosti Lívinky. 

Čo je pre iných rodičov samozrejmosťou, oni berú už od začiatku ako malý zázrak. "Zbožňuje papať - pre iných možno samozrejmosť, pre nás vzácnosť. Som rada, že Lívia vie papať a že rozoznáva chute. Vie dať najavo, čo jej chutí. Veľmi sa tešíme z toho, že Livi chce ochutnať čo-to i z našich ,,dospeláckych jedál". Niektoré sú pre ňu mňamka, iné si už viacej neprosí. Tak, či onak - v každom prípade sme vďační, že sa s jedlom kamaráti," napísala koncom augusta na sociálnych sieťach Štefánia, ktorá robí s maličkou pokroky aj počas boja o životne dôležitú liečbu.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: pkr

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Na snímke hráči Slovana pred zápasom.
Foto
Do ligy pritečú od UEFA milióny eur: Ukroja si z vlastného koláča? Slovan im môže zarobiť ešte viac!
Kirillov povolil používanie chemických zbraní na Ukrajine.
Foto
Priznal sa! TENTO muž usmrtil ruského generála Kirillova († 54): Čo mu za to sľúbili?
Francúzsko vyhlásilo na súostroví Mayotte stav výnimočnej prírodnej katastrofy
Foto
Stav výnimočnej prírodnej katastrofy na nádhernom súostroví: Nič také sa doposiaľ ešte nestalo!
(ilustračné foto)
Ukrajinci uštedrili Putinovi podpásovku: Útok v Rusku! Aha, kam udreli drony
Hlavy štátu potvrdili spoluprácu.
KĽDR sa konečne vyjadrila k vyslaniu vojakov na Ukrajinu: Odkaz pre Západ!
Eva (28) bola nezvestná od pondelka 16. decembra, keď vo večerných hodinách nakupovala v OC Optima.
Foto
Mama 2 detí z Košíc záhadne zmizla: Čo sa s Evou dialo 38 hodín? Partner prehovoril!
Rodina žije skromne.
Foto
Jednotkárka Roberta žije so súrodencami a mamou bez kúpeľne a toalety: Budú mať Vianoce bez darčekov?
Minister dopravy Jozef Ráž ml. verí, že si nová linka nájde pravidelných cestujúcich.
Taxíky s cudzími značkami dostali stopku! Ako to ovplyvní poskytovateľov cez aplikácie?
Žiakov gymnázia evakuovali tri tímy horských záchranárov.
Foto
Gymnazisti uviazli na lanovke v Tatrách: Dramatická akcia na Chopku ukázala odvahu študentov!
šéf školských odborárov Pavel Ondek
Učitelia zvyšujú tlak na vládu: Zruší sa po prázdninách vyučovanie?
Ottavia sa už pod zem nechce vrátiť.
Foto
Ottavia DRUHÝKRÁT spadla do rovnakej priepasti: Konečne povedala to, v čo všetci dúfali!
(ilustračné foto)
Na týchto hraniciach si ešte počkáte! Štáty predlžujú hraničné kontroly: Aký je DÔVOD?