Nádejou na zlepšenie života bol liek za 2,1 milióna eur. Ten Alexejko prednedávnom dostal v bratislavskej nemocnici a uhradila ho poisťovňa. Rodine tak zo zbierky dobrých ľudí zostali peniaze, ktoré chcú posunúť detičkám s neľahkým osudom. Prvá čiastka poputovala Lívinke (1) s krutou Canavanovou chorobou.
Rodine Alexeja (1) vďaka uhradeniu ultradrahého lieku poisťovňou zostali peniaze zo zbierky, a tak sa rozhodli, že začnú pomáhať.
„Vieme, aké to je, keď niekto potrebuje nutne peniaze, a tak sme sa rozhodli, že malej Lívinke darujeme 100-tisíc eur, ktoré veľmi potrebuje,“ vraví mama statočného bojovníka so SMA1 Andrea. Tá plánuje dlhodobo pomáhať detičkám, ktoré to potrebujú. „Nehovorím, že budeme všetkým dávať peniaze, ale každopádne budeme pomáhať, či už pomôckami alebo rehabilitáciami,“ dodala.
Veria v pomoc ľudí
Neskutočnú radosť svojím rozhodnutím urobili rodine malej Lívinky (1) z Pichní (okr. Snina). Krásne dievčatko trpí Canavanovou chorobou. Ide o zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať vzruchy. Rodina však pre svoju princeznú našla nádej v Amerike, kde by Lívinke mohli lekári vyrobiť liek. Ten však stojí takmer 1,2 milióna dolárov.
„Do konca roka potrebujeme uhradiť 800-tisíc dolárov, aby nám lekári mohli vyrobiť liek. Ten však budú vyrábať desať mesiacov. Ďalšie náklady budú 340-tisíc dolárov,“ vysvetľuje mama Štefánia (22). Tá je nesmierne šťastná, že dostali od Alexejkovej rodiny 100-tisíc eur. Ich momentálny stav na trasparetnom účte je však zatiaľ len 200-tisíc eur. Rodina ale verí, že ľudia Lívinke do konca roku pomôžu ďalšími príspevkami.
Canavanova choroba
- zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť neurónov odosielať a prijímať informácie
- skracujú sa svaly, zhoršuje sa prehĺtanie
- choroba vedie k predčasnej smrti (dožitie do 10 rokov)
