Statočný chlapček bol prvým z malých bojovníkov s diagnózou SMA1, ktorému bol v budapeštianskej nemocnici podaný najdrahší liek na svete približne za dva milióny eur. Na ten sa mu poskladali dobrí ľudia v rôznych finančných zbierkach. Rodine však zostalo viac ako milión eur a tie sa rozhodla venovať chorým detičkám, ktoré to najviac potrebujú. Riško (2) trpí najťažšou formou svalovej spinálnej atrofie - SMA1.
„V najbližších týždňoch nás čaká návrat do Budapešti, kde Riško podstúpi komplexné kontrolné vyšetrenia a konzultácie. Riška potrebujeme zbaviť hadičky, naučiť opäť papať a pracovať na tom, aby začal pomaly rozprávať. Je pre nás ťažké pozerať sa na neho a vidieť, že by nám chcel toľko toho povedať,“ napísala statočná mama. Tá sa však musí momentálne popasovať aj s ľuďmi, ktorí útočia na rodinu. Rodina totiž v týchto dňoch zverejnila vyúčtovanie verejnej zbierky.
Kto môže žiadať o pomoc
Rodina sa rozhodla, že peniaze bude prerozdeľovať sama. „Po vyúčtovaní esemeskovej zbierky, ktoré sme od Donnors fóra minulý týždeň dostali, to vyzerá tak, že na bránu Riško dýchaj ste poslali esemesky v hodnote 251 045 eur a na bránu SMA v hodnote 1 077 392 eur. Po odrátaní 200 000 €, ktoré sme poslali rodine Alexeja v čase, keď ešte nebolo jasné, či jej poisťovňa pomôže, a po odrátaní zhruba 5 000 €, ktoré sme zaplatili za reklamu rádiu, aby sa o esemeskách dozvedelo viac ľudí, nám na prerozdelenie zostáva 1 123 449 eur. Tie rozdelíme rodinám detí, ktoré potrebujú pomoc a štát im nevie alebo nechce pomôcť. Už budúci týždeň chceme týmto rodinám posielať peniaze,“ napísala ešte uplynulý týždeň mama chlapčeka.
Peniaze z esemeskovej zbierky bude rodina prerozdeľovať v troch kolách. „O pomoc môžu požiadať rodičia alebo zákonní zástupcovia detí, ktoré potrebujú peniaze na lieky alebo liečbu,“ napísal otec, ktorý podotkol, že peniaze budú prerozdeľovať sami. Aj samotný Riško bude toho ešte veľa potrebovať a rodina plánuje s chlapčekom zahraničné rehabilitácie.
„Na Slovensku nemáme špecializované rehabilitačné centrum, kde by Riškovi v jeho súčasnom stave pomohli aktivovať nervové zakončenia, aby mu mohli svaly pekne rásť a aby nabral silu v krku, rukách, chrbátiku a v nohách. A tak sme naštartovali komunikáciu so špecializovaným SMA centrom v Miláne, ktoré nám odporúčajú odborníci,“ uzavrela mama.
Amélia (1,5) sa ako posledná zo štyroch detí, ktoré dostali najdrahší liek, v týchto dňoch vrátila domov z budapeštianskej nemocnice a začala napredovať, z čoho sa rodičia tešia. „Naše dievčatko má neskutočne veľa sily, prvýkrát sa vie pretáčať, síce zatiaľ len na boky, ale je to pre nás veľmi veľa. Má fakt veľa sily a je to ,nebe a dudy‘ oproti tomu, čo bolo na začiatku. Amélia nám robí veľkú radosť najviac z toho, že vie občas aj sama prehĺtať. Pracujeme na tom, aby nemusela byť pripojená na ventilácii. Denne vie byť aj dve hodiny bez prístrojov. Za tento neskutočný dar patrí veľká vďaka ľuďom, ktorí nás posúvali vpred hlavne vtedy, keď sme si mysleli, že už to nedáme,“ vyznal sa Améliin otec. Aj táto rodina chce darovať peniaze, ktoré jej z esemeskovej zbierky zostali, aby pomohla iným deťom - rovnako ako rodičia Riška i Alexeja.
Použitie prostriedkov musí byť v súlade s účelom zbierky
Róbert Bános, advokát
Peniaze získané v rámci verejnej zbierky musia byť použité na konkrétny, vopred vymedzený účel. Právnická osoba, ktorá zbierku organizuje, je v zmysle zákona o verejných zbierkach povinná do 12 mesiacov odo dňa ukončenia zbierky predložiť správnemu orgánu záverečnú správu, ktorá obsahuje okrem iného aj prehľad použitia čistého výnosu zbierky na jej účel a doklady preukazujúce použitie čistého výnosu zbierky.
V prípade, ak sa čistý výnos zbierky nepoužije na účel zapísaný v registri zbierok, v takom prípade ide o správny delikt. Uvedené sa však vzťahuje na právnickú osobu, ktorá zbierku vykonávala. Prerozdeľovanie peňazí zo zbierky iným deťom je v súlade so zákonom v prípade, ak to zahŕňa účel zbierky, stanovený pri jej registrácii.
Použitie finančných prostriedkov musí byť v súlade s vymedzeným účelom zbierky. Za predpokladu, že by pri zbierke uviedli ľudí úmyselne do omylu ohľadom účelu a tieto finančné prostriedky by boli použité na iný účel, mohlo by byť takéto konanie z trestnoprávneho hľadiska posúdené aj ako trestný čin podvodu. V tom prípade by si prispievatelia mohli nárokovať vrátenie peňazí z titulu postavenia poškodených.
