Eliška (15 mes.) z Čadce je ďalším dieťatkom, ktoré trápi spinálna muskulárna atrofia typu 1 (SMA 1). Dievčatku pomaly ochabujú svaly, a hoci má vyše roka, nevie sedieť ani chodiť. Rodina dúfala, že dcérku zachráni najdrahší liek na svete za 2,1 milióna eur, ktorý už dostalo niekoľko detí pred ňou. Dočkali sa však studenej sprchy od poisťovne, ktorá rozhodla, že im ho neuhradí. Otec s mamou teraz prosia ľudí o záchranu svojej dcérky.
Lucia (24) a Jozef (26) z Čadce sa na bábätko tešili. Problémy sa začali, keď mala Eliška dva mesiace. „Všimli sme si, že naša dcérka vôbec nedvíha hlavičku tak ako ostatné deti. Tiež takmer vôbec nekopala nožičkami,“ spomína mama. Hoci to nepripisovali ničomu vážnemu, aj tak Elišku vzali hneď k lekárovi. Nasledovala hospitalizácia, kopa vyšetrení a nekompromisný ortieľ.
„Výsledky testov potvrdili, že dcérka trpí diagnózou spinálna muskulárna atrofia typ 1,“ vraví nešťastná mladá žena. Spomína aj na slová lekárky, ktoré sa im bolestivo vryli do srdca. „Neliečené deti s touto diagnózou sa dožívajú dvoch rokov života. Po tomto oznámení sa nám úplne zrútil svet,“ plače Lucia.
Bolestivá liečba
Dievčatko dostáva liek Spinraza, ktorý jej lekári pichajú do miechy. To jej podľa maminy spôsobuje bolesti. „Jej ochorenie to nevylieči, ale priebeh spomalí. Naše dievčatko len leží, chodíme s ňou cvičiť a musí nosiť korzet a ortézy na nohách. Inak by sa jej stav omnoho zhoršil,“ hovorí mama. Rodičia vidia nádej v novom medikamente.
„Vďaka tomuto lieku by sa mohla choroba zastaviť a konečne by naša dcérka dostala nádej na lepší život. Jeho najväčšou nevýhodou je však cena – 2,1 milióna eur. V tom období prišla aj vlna médií a my sme sa dozvedeli aj o iných detičkách s touto diagnózou. Tiež v nich bolo spomenuté, že vďaka týmto detičkám poisťovne budú hradiť tento nový liek,“ spomína. Eliškina neurologička vypísala žiadosť o úhradu na liek a zaradila ich aj do lotérie, ktorú vyhlásila firma vyrábajúca liečivo. Namiesto radosti prišiel šok.
„Poisťovňa dala nesúhlas na úhradu lieku,“ povzdychla si Lucia. Rozbehli zbierku pre dcérku, boja sa však, či sa podarí vybrať potrebnú sumu. Liek musí dostať do svojich dvoch rokov. Rozhodnutiu poisťovne nerozumejú: „Myslím, že keď ho môže dostať jedno dieťa, mohlo by predsa aj druhé.“
Riškovi (2,5) utradrahý liek zaplatili ľudia. Alexko (2) dostal časť peňazí od ľudí a časť zaplatila poisťovňa. Amélia (1,5) mala medikament zaplatený poisťovňou. Alexej (15 mes.) ho vyhral v lotérii a bol mu podaný na Slovensku. Hovorca Všeobecnej zdravotnej poisťovne Matej Neumann sa vyjadril, že Eliška je priebežne liečená Spinrazou. „Podľa ošetrujúceho lekára sú dokumentované úspechy liečby, a to zlepšenie pohybového skóre,“ vyjadril sa s tým, že v danom momente teda ultradrahý medikament nie je jedinou liečebnou alternatívou.
Dodal, že liek nie je uvedený v platnom zozname kategorizovaných liekov plne uhrádzaných alebo čiastočne uhrádzaných na základe verejného zdravotného poistenia. „Je registrovaný Európskou liekovou agentúrou, nemá stanovenú úhradu z verejného zdravotného poistenia,“ vysvetlil. Dodal, že prebiehajú rokovania o možnej úhrade lieku pre poistencov VŠZP so zástupcami výrobcu.
