Eliška trpí od narodenia najhoršou formou spinálnej muskulárnej atrofie SMA1. Dievčatku pomaly ochabujú svaly. Napriek tomu, že má vyše roka, nevie sedieť ani chodiť. Jej veľkou nádejou bol drahý liek za 2,1 milióna eur. Dostali ho viaceré deti zo Slovenska a už niekoľko mesiacov sú výbornými príkladmi jeho účinnosti. Rodičia Elišky Jozef (26) a Lucia (24) si však môžu konečne vydýchnuť až teraz. Ako v pondelok informovala samotná poisťovňa, najdrahší liek na svete Eliške preplatí.
„Vďaka obrovskému úsiliu VŠZP nastal zásadný posun v takmer pol roka trvajúcich rokovaniach. Zmluva na najdrahší liek na svete je podpísaná a súhlasné stanovisko s jeho podaním pre našu poistenku Elišku bolo vydané. Pevne verím, že na základe dohody s výrobcom lieku, ktorou sme otvorili možnosti aj pre ostatné zdravotné poisťovne, ho čoskoro bude možné aplikovať aj ďalším pacientom so spinálnou svalovou atrofiou na Slovensku,“ uviedol Richard Strapko, generálny riaditeľ Všeobecnej zdravotnej poisťovne.
Ako ďalej uvádza, SMA je mimoriadne zriedkavé, genetické, neuromuskulárne ochorenie, ktoré vedie k ireverzibilnej strate motorických neurónov, v dôsledku čoho dochádza k atrofii a paralýze svalov, poruche prehĺtania a dýchania a v najzávažnejších formách ochorenia až k predčasnému úmrtiu. Liek je od minulého roka registrovaný už aj v Európe a musí sa podať do dvoch rokov života dieťaťa.
