Odvtedy sa začal pre chlapca a jeho rodinu boj s časom. Podľa prognóz už nemal byť na svete. Aj vďaka sile rodiny sa však teší zo života a pred pár dňami sfúkol pätnásť sviečok na torte. Malý bojovník, ktorý sníva o tom, že raz bude veľký, si nezúfa a každé ráno hovorí: „Zase sme otvorili oči, bude dobre...“
Podľa najlepších prognóz sa nemal Martinko (15) dožiť 8 rokov, 18. marca však oslávil 15! Keď mal 3 roky, diagnostikovali mu zriedkavé ochorenie. „Diagnózu mu určili až v Prahe, kam nás vtedy poslala genetička, ona mala podozrenie. Trvalo pol roka, kým prišli výsledky, a nemýlila sa,“ spomína mamina Ľudmila (52).
Verdikt potvrdili opakované testy, Martinko trpí genetickým ochorením imunitného systému Henner-Louis-Barovej syndrómom, ktorý má okolo osemsto mutácií. On má z nich tú najzhubnejšiu formu, ktorá mutuje DNA, rovnakú majú len 4 deti v Európe.
Bez ochrany nemôže byť na slnku, jeho imunita je veľmi oslabená a akýkoľvek vírus ho môže zabiť. „Nikto nič o tej chorobe nevedel, my sme si naivne mysleli, že však niekde v zahraničí na to zoženieme lieky a bude dobre. Nijaké lieky však nikde nie sú. Jedna doktorka nám povedala, aby sme sa sústredili len na ten deň, ktorý prežívame, ako na posledný. A tak to robíme,“ hovorí starostlivá mamina.
Keď mal Martinko 10 rokov, skončil na vozíku. On to však znáša statočne. „Nevadí mi, že som na vozíku, len keby mi krk a hlava držala,“ hovorí s obrovským úsmevom. Nový Čas o príbehu malého bojovníka písal viackrát, osudom ťažko skúšanej rodinke v minulosti pomohol aj charitatívny projekt Srdce pre deti.
Schudol na 19 kíl
Posledných pár rokov bolo podľa maminy veľmi ťažkých. „Hlavne posledné dva, pretože Martinko zdravotne veľmi upadal a strácal sa nám pred očami. Na jar v roku 2019 sa Martinko dostal do nemocnice, schudol na 19 kíl. Opakované hospitalizácie boli kvôli častému vracaniu, ktoré sa bez infúzií nedalo zastaviť. Veľa ľudí už ani neverilo, že sa živý vráti domov,“ spomína na chvíle trápenia Ľudmila. Kvôli tomu, že nemá termoreguláciu a pri oteplení sa mu vždy pohoršilo, museli dať namontovať klimatizáciu. Martinko našťastie pribral a bojuje ďalej.
„Aj teraz práve absolvuje dvojtýždňový rehabilitačný pobyt. Veľa ľudí sa nás pýta, ako zvládame s Martinkom koronu. My ako rodina s Martinkom, ktorý má imunodeficit, ktorý nemôže ísť na slnko, ktorý má tak veľa obmedzení, my si svoju súkromnú koronu žijeme dlhé roky,“ vzdychne si mamina. Svetlým bodom je pre chlapca vyučovanie.
„Školské vyučovanie má od 1. triedy doma, učí sa stále rád. Miluje matematiku, aj keď už dávno neudrží pero v ruke. Na vyučovanie sa pripravuje poctivo,“ vraví mama s tým, že je už typický pubertiak. „Páčia sa mu pekné dievčatá a, samozrejme, občas aj papuľuje ako všetci ostatní 15-roční,“ zakončí so smiechom.
