Autoimunitné ochorenie skoleróza multiplex človeku ochabuje svaly, ktoré slabnú postupne a pomaly tak, že už v mladom veku je človek pripútaný na invalidný vozík. Život bez budúcnosti je pre mnohých ľudí tak iba prežívaním v strachu s vyhliadkou na smutný koniec. Zatiaľ čo na Slovensku je choroba neliečiteľná, objavil sa prvý Slovák Patrik (27), ktorý pred dvoma rokmi absolvoval operáciu a dnes je z neho zdravý človek.
Miška Pažická (27) pracuje ako učiteľka v súkromnej Základnej umeleckej škole Brioso. S diagnózou žije už deviaty rok. “Milujem cestovanie, športovanie, nových ľudí, iné kultúry. Na toto všetko môžem s touto diagnózou zabudnúť. Choroba ma obmedzuje prakticky vo všetkom. Nie preto, že by sa nenašli priatelia, ktorí ma niekam vezmú. Ale ja ich nedokážem oberať o zážitok, aby som ich neobmedzovala. Bojím sa, že to nezvládnem. Každú noc zaspávam so strachom, či sa zajtra postavím,“ opisuje utrpenie Miška.
Zuzana Kováčová (33) žije so sklerózou jedenásty rok, po vyštudovaní ekonomického odboru na univerzite v Žiline však musela zobrať prácu recepčnej v Southendoffice v Žiline. Sny o živote sa jej rozpadli rovnako ako Miške: „Čím dlhšie žijem s touto diagnózou, tým viac ma oberá o, pre mnohých ľudí, bežné činnosti. Keď som bola mladšia, mala som veľké cestovateľské a kariérne sny a ciele. Teraz mám len jeden jediný sen. A to - byť zdravá, neriešiť, či prejdem peši do obchodu alebo budem schopná vyvenčiť psa. Keď človeka trápia zdravotné problémy, uvedomí si cenu zdravia a nie je to len klišé,“ hovorí smutne.
Zostali sny, ktoré sú pre iných ľudí bežnými záležitosťami – obuť si bežecké tenisky, topánky na vysokom podpätku alebo prejsť sa s otcom či priateľom. To, čo ju okrem rodiny drží nad vodou, je láska: „Mám partnera, ktorý je nastavený v hlave lepšie ako ja, je mojou životnou oporou, môj parťák. Pozitívna myseľ a viera nás ľudí, ktorí nie sme zdraví, drží nad vodou,“ hovorí Zuzka.
„Obrovský strach prežíva od začiatku asi každý, kto sa dozvie že má túto diagnózu. Otvoríte internet a zbadáte ľudí s barlami, na vozíku. Je vám do plaču a o budúcnosti nedokážete ani hovoriť,“ hovorí Zuzana. Kým jej diagnostikovali chorobu, pobehovala od jednej ambulancie k druhej, všetky výsledky ukazovali, že jej nič závažné nie je, až kým ubehol rok. Diagnóza šokovala celú rodinu, lekári tvrdia, že sa nededí. Chodidlo nohy sa jej vytáčalo na vonkajšiu hranu a postupne mohla prejsť stále kratšiu vzdialenosť.
Transplantáciu kmeňových buniek podstúpia v Rusku priamo v Moskve. Na to, aby ich zoperovali, potrebujú spolu 90 tisíc eur, čo im rodičia nemajú šancu zaplatiť. „Som šťastná, že budeme spolu a že nám klinika schválila spoločný termín," vyznala sa Zuzana. Ženy museli vytvoriť zbierku s názvom Zbierka Rusko a celý proces liečby sa snažia zdokumentovať, aby ju mohli priblížiť ľudom, ktorým by mohla pri rôznych ochoreniach pomôcť.
Stanovisko Ministerstva zdravotníctva
Doposiaľ neexistuje liečba, ktorá by preukázateľným spôsobom dokázala toto ochorenie vyliečiť. Liečba, ktorá je v súčasnosti schválená a používa sa, je zameraná na zabránenie progresii tohto ochorenia a invalidizácii pacientov (imunomodulačné a imunosupresívne preparáty). Naši pacienti majú k dispozícii rovnaké možnosti liečby založenej na dôkazoch tak, ako aj pacienti v iných vyspelých krajinách. Liečba SM prebieha v špecializovaných centrách, ktoré sa nachádzajú naprieč celým Slovenskom. Vzhľadom na relatívne široké spektrum dostupných a účinných liečiv sa neurológovia v týchto centrách snažia svojim pacientom „ušiť liečbu na mieru“ podľa ich veku, klinického stavu, priebehu ochorenia, aktivity, plánovaného rodičovstva a podobne. Liečba kmeňovými bunkami je liečbou experimentálnou. Už dlhodobo prebieha celosvetovo množstvo štúdií s použitím kmeňových buniek nielen pri SM, ale aj pri iných neurologických ochoreniach (Parkinsonova choroba, amyotrofická laterálna skleróza atď). Doposiaľ sa však diskutuje o bezpečnosti a účinnosti tohto typu liečby.
