Na Slovensku pôsobí pacientske združenie HAE Slovakia, ktorého cieľom je pomôcť pacientom s raritným ochorením, akým je hereditárny angioedém, zorientovať sa v ochorení, podporiť ich a ukázať, že aj so zriedkavým dedičným ochorením sa dá žiť plnohodnotný život. Čo je to hereditárny angioedém, ako s ním žiť, ale aj ako môže pomôcť pacientske združenie pacientom a ich rodinám s týmto zriedkavým ochorením, sa dozviete v nasledujúcom videu.
Hereditárny angioedém je značne nepredvídateľné, a preto aj veľmi nebezpečné ochorenie. Pacienti bojujú s opakovanými, neočakávanými a veľmi bolestivými opuchmi postihujúcimi kožu, vyskytujú sa u nich opuchy tváre, pier, genitálu, ako aj vnútorných orgánov, ako sú opuchy čreva s bolesťami brucha, opuch hrtana a jazyka, čo so sebou nesie riziko zadusenia. Choroba postihuje rovnako ženy ako mužov, a to vo viacerých generáciách za sebou. Deti pacientov s HAE majú 50 % pravdepodobnosť, že toto ochorenie zdedia po rodičovi. Pacienti s hereditárnym angioedémom sa často vyhýbajú sociálnemu kontaktu, majú strach z nepochopenia pre znetvorujúci opuch tváre či kože a trpia depresiami.
Pacientske združenie HAE Slovakia chce pacientom s hereditárnym angioedémom podať pomocnú ruku, zdieľať pocity a skúsenosti, ale najmä ukázať, že aj s HAE je možné žiť kvalitný život. Kontakt s inými pacientmi a zdieľanie skúseností s ochorením môžu byť veľmi prospešné a povzbudzujúce. HAE Slovakia je pripravené podporiť pacientov aj rodinných príslušníkov pri zvládaní ochorenia v bežných situáciách. Pacienti získajú oporu u ľudí, ktorí vedia, čo znamená život s HAE. Dvere pacientskej organizácie sú otvorené pre všetkých, ktorí trpia týmto vzácnym ochorením, potrebujú podporiť alebo chcú o ochorení získať viac informácií.
Ak ste pacient s HAE či rodinný príslušník a chcete sa stať členom združenia alebo získať bližšie informácie, napíšte na hae.slovakia@gmail.com alebo navštívte web www.hae.sk.
