Všetci majú diagnózu SMA1 - najťažšiu formu spinálnej svalovej atrofie. Šancu na lepší život im mohol poskytnúť najdrahší liek na svete za viac ako 2 milióny eur. Rodičia sa zo všetkých síl snažili, aby ho ich ratolesti mohli dostať. Napokon sa to vďaka ich nadľudskému úsiliu podarilo. A ich detičky odvtedy robia nevídané pokroky!
Alexko (3) - Veselo naháňa svoju sestričku
Alexko (3) dostal liečbu v Budapešti v máji minulého roka. Odvtedy robí obrovské pokroky a rodičia majú z neho nesmiernu radosť. „Už týždeň po podaní bolo vidieť obrovský posun. Vedel sedieť, udržať rovnováhu a my sme sa nestíhali čudovať,“ teší sa mama Monika. Dnes je Alexko ukážkový pacient na rehabilitáciách, kde s maminou chodia pravidelne. Každé cvičenie ho posúva vpred a na vozíku vie šantiť ako dospelák.
Alexejko (1,5) - Už sedí a udrží hlavičku
Alexej (1,5) ako jediný a úplne prvý z detí so spinálnou svalovou atrofiou dostal novú liečbu na Slovensku - vlani v júli v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave. Alexejovým rodičom, ktorí robili zbierku, vtedy nakoniec oznámili, že vyhral liečbu od výrobcu. Mama Andrea po podaní medicíny dojato povedala, že budú oslavovať dvakrát v roku jeho narodeniny. Alexko medzičasom podrástol a z chlapčeka, ktorý len ležal, sa stal malý šibal. „Už pekne sedí, dokonca sa mu podarí na chvíľku udržať aj hlavičku a začíname už aj rozprávať.
Riško (3) - Zdvihol ručičky a nožičku
Úplne prvý chlapček zo Slovenska, ktorý dostal liečbu v marci minulého roka, je Riško (3). Jeho osud s napätím sledovalo celé Slovensko a za jeho záchranu bojovali aj naši špičkoví športovci. Pokroky sa dostavili takmer okamžite - len pár dní po podaní lieku dokázal zdvihnúť rúčky a nožičku, čo bol pre rodičov ten najkrajší darček. Hoci bol ležiaci, dnes sa dokáže hýbať a robí veľké pokroky. Aj on dostal vozíček, na ktorom sa mu veľmi páči.
