Čo je SMA?
Spinálna muskulárna atrofia je dedičné, zriedkavé, nervovo-svalové ochorenie. Postihuje tú časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou. Najčastejšie postihuje batoľatá a deti, ale vyskytuje sa aj u dospievajúcich a dospelých. A práve pre túto skupinu je problematické dostať sa k liečbe. Na Slovensku má totiž na liečbu nárok iba osoba, u ktorej sa prvé príznaky ochorenia vyskytli do 36. mesiaca života. Stáva sa však, že sa prvé príznaky ochorenia objavia neskôr a nezriedka až u dospelej osoby, ktorá podľa legislatívy nárok nemá, alebo musí žiadať o liečbu na výnimku, ktorú schvaľujú zdravotné poisťovne.