Vedel, že odchádza...
Martin mal ťažkú formu cystickej fibrózy už pár týždňov po narodení. „Dostal nádchu a z nej sa vyvinul zápal pľúc. Nepriberal na hmotnosti, ako 5-mesačný vážil iba tri kilá a odchádzal pred očami... U mladšieho syna sme podstúpili genetické vyšetrenia už po narodení a vedeli sme o chorobe skôr, ako sa stihla prejaviť,“ hovorí doktorka Štěpánková.
Bola až dvojnásobne ťažko skúšaná, balansovala vtedy na hranici šialenstva, ale veľmi jej pomohli slová staršieho syna. „Vedel, že zomiera a povedal, že hoci odchádza, zažil všetko, čo chcel zažiť,“ prezradila jeho mama, podľa ktorej na Slovensku v rámci liečby vtedy v podstate nič neexistovalo.
„Bol len jeden lekár v Bratislave a chodili sme do Prahy. Ako 19-ročný Martin zomrel, no neskôr došlo k zlepšeniu nahrádzania pankreatických enzýmov, vo výžive, dychovej fyzioterapii a pravidelnej antibiotickej liečbe. Vlani pribudli nové lieky – modulátory, ktorých výsledkom je dlhšie a kvalitnejšie prežívanie týchto pacientov. Kým predtým boli len dvaja-traja v dospelom veku, teraz je z 336 pacientov až 60 percent starších ako 18 rokov,“ dodala s nádejou v hlase Katarína Štěpánková.
Cystická fibróza
Je to viacorgánové zriedkavé dedičné ochorenie. Postihuje hlavne pľúca, pankreas, pečeň a neskôr aj iné orgány. Najčastejšími príznakmi sú slaný pot, kašeľ, zápaly dutín, priedušiek, pľúc a hnačky s bolesťami.
