Máte príbeh, o ktorý sa s nami chcete podeliť? Neváhajte a pošlite nám ho na tip@novycas.sk alebo na WhatsApp na číslo 0918 620 001!
Prešiel viac ako rok po podaní najdrahšieho lieku, no malá bojovníčka stále napreduje. Vďaka podpore rodiny v lete absolvovala Amélia rehabilitácie, počas ktorých si vyskúšala cvičenie za asistencie odborníkov. Jej rodičom však prišla do cesty ďalšia výzva, a tak museli začať hľadať možnosti, ako rehabilitovať aj jej hlasivky a cvičiť prehĺtanie.
Podľa vyšetrení sa Amélii nezatvára hrtanová príklopka a ani hlasivky. Rodičia ale nehádžu flintu do žita. Najnovšie podstúpila zákrok, pri ktorom jej operovali nožičky. "A máme to za sebou! Teraz už iba zvládnuť 5 týždňov. Obe achilovky zoperované. Aminka je veľmi statočná. Už teraz iba aby maminka vymýšľala rôzne aktivity pre mňa," napísala na sociálnej sieti mama malej bojovníčky.
Deti so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) sú niekedy už v priebehu prvých šiestich mesiacov života odkázané na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie a prijímanie stravy pomocou hadičky priamo do žalúdka. Vďaka podaniu najdrahšieho lieku v Budapešti mnohé z nich už viac ako rok robia pokroky a ich stav sa postupne zlepšuje.