V akom veku sa zvyčajne začnú objavovať prvé príznaky PAS? Ako dlho trvá potvrdenie diagnózy?
Je to veľmi individuálne. Sú deti, ktoré majú prejavy PAS čitateľné ešte pred druhým rokom života. Naopak, sú deti, u ktorých si všimneme isté zvláštnosti či už v reči, alebo v správaní až neskôr. Veľa rodičov uvádza práve vek 20 mesiacov, keď nastáva u detí určitý regres, strata nadobudnutých zručností, ako je reč, porozumenie, očný kontakt a pod. Presnú príčinu, prečo to tak je, žiaľ, nepoznáme. V oboch prípadoch sa však dieťa s PAS už narodilo. Nenadobudlo túto poruchu počas života.
Autizmus je vrodená neurovývinová porucha a diagnostikovanie tejto poruchy si vyžaduje nielen správne používanie štandardizovaných diagnostických metód v našom prípade ADOS-2, ADI–R, ale odbornú zdatnosť a praktické skúsenosti odborníka, ktorý danú diagnostiku realizuje. Samotná diagnóza sa väčšinou uzatvára až okolo tretieho roku života dieťaťa.
Vo svojej Základnej škole s materskou školou pre žiakov a deti s autizmom sa venujete práve takýmto deťom. Do koľkých rokov u vás zostávajú?
V našej Súkromnej základnej škole s materskou školou pre žiakov a deti s autizmom, alebo v našej Auti_Jozefská, ako ju radi neoficiálne nazývame, máme deti od 3 – 10 (11) rokov. V praxi to znamená, že máme štyri až päť tried MŠ a jednu-dve triedy ZŠ a aj to len prvého stupňa. Školu momentálne navštevuje 30 detí, z toho 20 detí je MŠ a 10 detí v ZŠ. Sme naozaj veľmi malé zariadenie a aj vďaka tomu si dokážeme udržať status „rodinnej škôlky“. Vzdelávame a zastrešujeme nielen deti s PAS, ale aj ich rodičov a súrodencov.
Aké sú ich prognózy? Z detí raz predsa vyrastú dospelí.
Prognózy v zmysle ďalšej starostlivosti, vzdelávania detí/dospelých ľudí s PAS nie sú na Slovensku ideálne. Náš systém starostlivosti o dospelých ľudí s autizmom je nefunkčný. Absentujú DSS, pracovné príležitosti pre dospelých ľudí s PAS nie sú. Často sú práve dospelí jedinci s PAS odkázaní výlučne na starostlivosť rodiny. A aj práve preto vznikla celoslovenská platforma Auti8 na pomoc osobám s autizmom a ich rodinám. Ambíciou platformy je združiť odborníkov aj odborné inštitúcie, organizácie, občianske združenia a centrá, ktoré sa venujú problematike autizmu. Cieľom je spoločne s participáciou štátu vytvárať systémové a dlhodobé riešenia pre všetky naše deti a ich rodiny.
Vaša škola sa okrem detí s PAS venuje aj ich rodinám.
Ako som už uviedla vyššie, jedinečnosť nášho zariadenia spočíva aj v komplexnosti poskytovaných služieb. Čo v praxi znamená, že vzdelávame nielen deti, ale rodičov i súrodencov. Jedine tak má význam to, čo robíme, jedine tak vieme zabezpečiť a garantovať výsledky svojej práce. Bez spolupracujúcej rodiny to skrátka nejde. Tento fakt sme preto zakomponovali aj do podmienok prijatia dieťaťa do našej MŠ. Každý z rodičov (v zmysle obaja rodičia) musí absolvovať nami vytvorený Vzdelávací cyklus CestAut pre rodičov. Je to ucelený cyklus šiestich tém – prednášok o autizme, ktoré sú realizované veľmi interaktívnou formou.
Čo presne to zahŕňa? Čo potrebuje rodina, v ktorej majú dieťa s PAS?
Súbežne pracujeme s rodinou v teréne, realizujeme výjazdy do domáceho prostredia, kde učíme rodičov porozumieť vlastnému dieťaťu, pracovať s ním pod supervíziou nášho odborníka či poskytujeme poradenstvo v každodenných situáciách, s ktorými sa rodina stretáva. Cieľom tohto celého je nastaviť vzájomnú spoluprácu pokiaľ možno na spoločných teoretických základoch a poznatkoch autistickej poruchy, ako aj jednotnosť v stratégiách a postupoch výchovy dieťaťa s PAS.
