Jakub Adam (16) z Križovian (okr. Prešov) už od narodenia trpí Ehlersovým-Danlosovým syndrómom, ktorý mu radikálne znižuje tvorbu kolagénu. Zdravotné ťažkosti ho pripútali na vozík, no napriek tomu sa nevzdáva, výborne sa učí a rozdáva úsmevy na všetky strany. Po operácii, ktorá nedopadla najlepšie, je šancou na zlepšenie jeho stavu zákrok vo Viedni. Ten by však rodinu stál nemalé financie, ktoré nemajú.
Tehotenstvo Valiky Adamovej (37) prebiehalo bez problémov až do 30. týždňa. Vtedy rodinou otriasol traumatizujúci zážitok. „Stali sme sa obeťou prepadnutia na vlastnom pozemku. Mala som strach. Odtiekla mi plodová voda už v 30. týždni. Hneď som musela do nemocnice,“ spomína na dramatické udalosti. Pôrod nenasledoval hneď po príchode do nemocnice. „Zdravotníci mi povedali, že ešte môžeme počkať. Jednásť dní som ležala bez plodovej vody a potom ma previezli do Košíc, kde sa narodil Jakub,“ spomína.
Praskli mu pľúca
Po pôrode skončil Jakub v inkubátore. „Na druhý deň môjmu synovi dokonca praskli pľúca. Povedali mi, že môj syn bude chodiaci, ale mentálne zaostalý. Je to však presne naopak. Nechodí, ale mentálne je v poriadku,“ vysvetlila. Spolu s manželom sa snažia dať synovi len to najlepšie. Je žiakom s výborným prospechom a jeho vášňou je okrem počítačov aj zbierka modelov áut. Aby sa Jakubov stav zlepšil, išiel na operáciu, ktorá mala spevniť jeho chrbticu.
„Nedopadla dobre. Telo neprijalo titánovú konštrukciu. Kov mu dokonca prerezal kožu a vychádzal z tela vonku. Mal hrozné bolesti. Ťažko sa opisuje, ako trpel. K tomu sa ešte pridružili ovčie kiahne v ťažkej forme. Bola to dvojnásobná bolesť,“ smutne spomína matka, ktorá hľadá možnosti liečenia syna aj v zahraničí.
„Sme v kontakte s klinikou vo Viedni, kde by náš synček mohol dostať najlepšiu starostlivosť, keď to už na Slovensku nevyšlo podľa predstáv,“ prezradila. O chlapca sa Valika musí nepretržite starať, preto nemôže nastúpiť do zamestnania, a tak zohnať sumu potrebnú na liečbu v Rakúsku nie je ľahké: „Jakub zároveň potrebuje nový korzet, aby mu spevnil telo. Ten, ktorý má teraz, je až príliš pevný a takmer vôbec sa v ňom nemôže pohybovať, napríklad ani si nabrať jedlo. Snažíme sa nájsť financie aj pomocou zbierky.“
Ehlersov-Danlosov syndróm
Ide o zriedkavé dedičné ochorenie spojivového tkaniva spôsobené porušenou tvorbou kolagénu, prípadne inej zložky spojivového tkaniva. Ochorenie je nevyliečiteľné a terapia je tak iba podporná. Pacient sa musí vyvarovať niektorých činností, pri ktorých mu hrozí poranenie jeho ľahko zraniteľných tkanív. Pomáha používanie ochranných pomôcok a pomôcok na stabilizáciu kĺbov, liečba vyvrtnutých kĺbov.
