Zásah záchranky
Ellie je napriek ťažkej diagnóze veľká bojovníčka. V posledných dňoch však rodičia majú o dievčatko strach. „Začala nám premodrievať, prestávala dýchať, pery mala fialové, tvaričku bielu ako krieda, pulz mala 195 tepov, na nič nereagovala, saturácia kyslíka jej začala klesať pod 70 %, čo znamená, že v jej prípade je to veľmi kritické a báli sme sa, aby vydržala do príchodu záchranky,“ plače mama. Ellie napokon zdravotníci stabilizovali, to však zďaleka nie je koniec trápenia. Pri každom spánku musí byť napojená na pľúcnu ventiláciu, pretože jej pľúca sú vitálne len na 60 % a 5-krát denne musia používať tzv. asistenta kašľa.
Boj s časom
Elli má momentálne za sebou štyri dávky lieku, ktorý zmierňuje priebeh ochorenia. Pomôcť vyriešiť statočnému dievčatku trápenie môže iný medikament - ten, ktorý dostali aj ďalší malí bojovníci s krutou diagnózou SMA1. „Potrebujeme pre ňu liek, ktorý dostali Riško, Amélia, Alex a aj Alexej. Všetkým deťom liek zachránil život a mimoriadne napredujú. Naša lekárka nám však oznámila zdrvujúcu správu, liek nám zamietli a dôvod bol ten, že dieťaťu dávajú iný liek,“ zúfa si Andreas. Nešťastná rodina nevie ako ďalej.
„Napísali sme odvolanie, ale nemáme čas na to, aby sme zase čakali niekoľko mesiacov. Čas je pre nás teraz veľký nepriateľ a preto prosíme ľudí o pomoc pre záchranu našej dcérky,“ zúfa si otec. Rodina založila zbierku a dúfa, že sa jej dva milióny na liečbu milovaného dieťaťa podarí vyzbierať. Ich najväčším snom je totiž to, čo je pre mnohých iných samozrejmosť – vidieť svoju dcérku raz stáť na nožičkách...
Krutá diagnóza
Deťom s diagnózou SMA1 odumiera svalstvo. Bez podpornej liečby by sa nedožili dvoch rokov. V súčasnosti je liek za dva milióny jediný svojho druhu na svete a údajne dokáže s 90 % pravdepodobnosťou zastaviť progres SMA u detí mladších ako 2 roky. Dieťa tiež nemôže mať viac ako 13 kíl. Starším deťom sa už nepodáva, pretože nie je možné zabezpečiť jeho správne fungovanie a prijatie pacientom.
