Informácie pre TASR poskytli Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a občianske združenie (OZ) Zriedkavé choroby. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb tohtoročná kampaň OZ Zriedkavé choroby cieli na preukázanie podpory, oslovenie verejnosti a zákonodarcov, ktorých rozhodnutia majú vplyv na život týchto ľudí. Aliancia upozorňuje zodpovedných, aby pri svojich rozhodnutiach nezabúdali na skupinu pacientov zasiahnutých zriedkavou chorobou. Predstavujú až päť percent populácie.
"V prípade zriedkavých chorôb je to práve unikátna európska spolupráca a sieť odborníkov, ktoré vytvárajú priestor vysporiadať sa s ojedinelým výskytom a s nedostatkom skúseností liečiť ich,“ hovorí odborná garantka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Tatiana Foltánová.
Podľa Tatiany Kubištovej z OZ Zriedkavé choroby je proces liečby vždy náročný, či už je choroba vrodená, prejaví sa v detstve alebo až v dospelosti. Taktiež dodala, že pacienti žijú v strachu roky a nevedia, čo im je.
