Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
27.04.2022 09:45 | Tip od Vás | Slovensko
Váš Tip

Lívinka bojuje s raritnou Canavanovou chorobou: V USA čaká na zákrok za milión eur

Pomôžu jej americkí špecialisti? Malá Lívinka (3) z Pichní (okr. Snina) trpí Canavanovou chorobou. Ide o neurodegeneratívne ochorenie, ktoré postihuje motorický systém.

Máte zaujímavý tip, záľubu alebo fotky, o ktoré sa s nami chcete podeliť? Neváhajte a pošlite nám ich na tip@novycas.sk alebo na WhatsApp na číslo 0918 620 001!


Klasickými metódami je táto choroba prakticky neliečiteľná. Nádejou je drahá experimentálna génová terapia, ktorú aplikujú v USA. Naše poisťovne ju, bohužiaľ, neuhrádzajú. Vďaka štedrým Slovákom sa však podarilo vyzbierať peniaze a aj s mamou Štefániou (24) odcestovalI do Ameriky.

Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Keď sa Lívinkina mama dozvedela, že jej dcérka trpí degeneratívnou chorobou mozgu, akú má len ďalších 300 ľudí na svete, takmer sa jej zrútil svet. Ďalšia informácia, že takéto deti sa dožívajú najviac desiatich rokov, ju skoro zrazila na kolená. Hneď sa však pozviechala a začala zisťovať, ako by svojej milovanej dcérke mohla pomôcť. Keďže je táto choroba veľmi zriedkavá, zatiaľ na ňu nevymysleli účinnú klasickú liečbu.

Jedinou nádejou na záchranu dievčatka je experimentálna génová terapia v USA, pri ktorej jej do mozgu vložia špeciálne vektory. Tie majú zabezpečiť prirodzenejší stav mozgu a orgánov. Náklady sú však enormné - milión eur. Štefánia preto začala bojovať, aby horibilnú sumu získala. A hoci tomu spočiatku neverila, nakoniec vďaka ľuďom s dobrým srdcom potrebnú sumu vyzbierali.

Mamine poďakovanie

Po zaplatení terapie začali v Amerike vyrábať potrebné vektory, ktoré jej aplikujú do obehu. Teraz je už všetko pripravené, aby sa liečba spustila. „Vo štvrtok večer sme úspešne pristáli v New Yorku a následne sme sa presunuli do Daytony, kde v miestnej nemocnici Lívinke v priebehu nasledujúcich dní urobia rôzne vyšetrenia a konzultácie. Následne sa dozvieme, kedy bude vykonaný zákrok,“ informovala Štefánia. „Po príchode do nemocnice sme absolvovali konzultáciu s neurochirurgom Loberom a následné EEG vyšetrenie, pomocou ktorého sa sleduje aktivita mozgu. Čakajú nás aj ďalšie testy na posúdenie vnímavosti, motoriky a koordinácie pohybu. Ďakujeme všetkým, ktorí nám pomohli,“ uzavrela Števka.

Canavanova choroba

- Ide o zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať vzruchy.

- Deti sa javia normálne počas prvých mesiacov života, ale od 3 do 5 mesiacov sa problémy stávajú viditeľnými: nevyvíjajú sa motorické - zručnosti, prítomný je aj slabý svalový tonus (hypotónia), nezvyčajne veľká hlava.

- S pribúdajúcim vekom sa skracujú svaly, zhoršuje sa prehĺtanie a niekedy je potrebné kŕmenie žalúdočnou sondou.

- Patrí medzi vrodené ochorenia vedúce k rapídnemu neurologickému poškodeniu a k predčasnej smrti - väčšina detí sa dožije 10 rokov.

Viac k téme:
Súvisiace články:
Autor: Peter Novotný, Nový Čas

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Najčítanejšie
24h /  3d /  7d
(ilustračné foto).
Španielskeho exministra obvinili z prania špinavých peňazí: Zistíte sumu, zatočí sa vám hlava! To nie je všetko
Princezná Michael z Kentu.
Foto
Nešťastný pád princeznej v Kensingtonskom paláci! Stačil jeden zlý krok a... ZLOMENINY na viacerých miestach
Close up hand of parent holding hand of child in hospital, saline intravenous (IV) on hand, shallow depth of field (DOF) saline intravenous (IV) in focus. Vintage picture style.
Slovensko pomáha detským pacientom sužovaným hrôzami: Evakuačný let! Na akom mieste budú v dobrých rukách?
Nemecký kancelár Olaf Scholz (vľavo) a ruský prezident Vladimir Putin
Scholz nástojí na telefonáte s Putinom: Má návod, ako UKONČIŤ vojnu na Ukrajine?!
Mamička troch detí podstúpila zákrok v Turecku. Žiaľ, domov sa už nevrátila
Foto
Mamička († 26) troch detí zomrela po zákroku v Turecku: Hrôza, čo jej urobili, aby ju zachránili!
Polícia vypátrala mladíka, ktorý poškodil automat na kvety.
VIDEO bizarnej krádeže: 17-ročný chlapec kopal do automatu, aby si uchmatol... To nemyslí vážne!
Peter Lipa
Foto
Peter Lipa sa odfotil so vzácnosťou: Je neprehliadnuteľná, musí mať aj plot!
Ilustračná fotografia.
Hrôza, čo sa deje: Na stanici napadli brankára, zraneniam podľahol!
Ilustračné foto.
Bolesť príbuzných ukrajinských vojakov: Z Moskvy odovzdali do Kyjeva stovky tiel
Na snímke Elon Musk.
Muskovi učaroval svet politiky: Zapojil sa do ďalšej kampane! TOHTO muža označil za SPASITEĽA
Helena Zeťová zomrela vo veku 44 rokov.
Foto
Tragická smrť speváčky Heleny Zeťovej († 44): Jej jediný sen sa NIKDY nenaplnil! To trhá srdce
Polícia SR (ilustračná fotografia).
STRACH v slovenskom meste: Po chodbách hotela sa prechádzal muž so zbraňou v ruke!