Rozkošný chlapček Alex (3) nemal veľmi ružový štart do života. Radostnú správu pre rodičov, že ich druhorodené dieťa bude chlapček, vystriedal šok, že bábätko nebude mať dostatočne vyvinutý jeden stavec v chrbtici. „Celé sa to spustilo, keď mal Alexko 5 mesiacov. Prestal dvíhať nožičky,“ spomína mama Monika. Rodičia s ním začali chodiť na rehabilitácie, ale tam sa im jeho zdravotný stav nezdal.
„Povedali nám, že je veľmi slabý v svaloch a upozornili nás na spinálnu muskulárnu atrofiu (SMA),“ pokračuje s tým, že hrozivá predzvesť sa naplnila. „Prognóza dieťaťa, ktoré trpí touto diagnózou, býva vo väčšine prípadov zlá. Pri ťažších priebehoch sa postupne zhoršuje pohyb, respektíve dieťa nevie ani nadobudnúť niektoré základné zručnosti, ako sú chôdza, posed a podobne,“ vysvetľuje odborník na genetiku Martin Mistrík. Záchranu rodičia videli v najdrahšom lieku na svete za 2 milióny eur, ktorý však vtedy poisťovňa neuhrádzala.
Bez pľúcnej ventilácie
Alexko sa však dočkal. Dobrí ľudia sa mu na drahý liek vyzbierali a zvyšok doplatila poisťovňa. Liečbu dostal v máji pred dvoma rokmi v Budapešti. Odvtedy robí obrovské pokroky a nesmiernu radosť rodičom. „Alexko po podaní lieku zosilnel, začal hýbať nožičkami, rúčkami, zlepšilo sa mu dýchanie, celé jeho telo sa spevnilo a upravilo sa mu aj spánkové apnoe, teraz už nepotrebuje ani pľúcnu ventiláciu,“ hovorí šťastná mama.
