Momentálne je začlenený do normálneho života. „Jeho bežný deň vyzerá tak, že chodí do škôlky, potom na rehabilitácie a nakoniec sa doma hrá so staršou sestričkou. Dosť sa rozrozprával, rád spieva a dokonca počíta po anglicky,“ vymenúva pokroky chlapčeka hrdá Monika. Presnú prognózu zatiaľ nevedia, keďže ide o pomerne nový liek, no vraví, že synček by sa mal zlepšovať. „Nôžky má ešte slabé, preto musí veľa cvičiť, ale bol už na štyroch,“ hovorí Monika.
Prezradila aj to, ako dokáže byť pozitívna v takejto ťažkej situácii. „On je naše slniečko, snažíme sa mu vytvoriť také prostredie, aby v ňom vyrastal šťastný a veselý. Nechceme, aby ho poznačilo, že sa musí venovať rehabilitáciám. Navyše, je to veselá kôpka, ktorá nás dobíja energiou.“ Ozvať sa nehanbil ani Alexko, ktorý je aktuálne roztomilo zaláskovaný do spolužiačky Aničky. „Keď pani učiteľka povie, vytvoríme dvojice. Páči sa mi Anička a mám aj kamaráta Miška,“ prezradil usmiaty bojovníček.
Čo je SMA
Mimoriadne zriedkavé, genetické, neuromuskulárne ochorenie, ktoré vedie k strate motorických neurónov, v dôsledku čoho dochádza k atrofii a paralýze svalov, poruche prehĺtania a dýchania a v najzávažnejších formách ochorenia až k predčasnému úmrtiu. Liek na toto ochorenie je od minulého roka registrovaný už aj v Európe a musí sa podať do dvoch rokov života dieťaťa.
Testy sú už aj na Slovensku
Unilabs Slovensko prináša unikátne testy na raritné genetické ochorenia pod hlavičkou BabyLab. Ak sa potvrdia ešte pred nástupom príznakov a nasadí sa adekvátna liečba, ktorá je už dostupná, deti môžu viesť kvalitný a zdravý život. Test SMA je možné urobiť už od prvého mesiaca po narodení bábätka (v prípade, ak sa robí mimo pôrodnice), ale má význam absolvovať ho až do veku dvoch rokov. Stačia na to tri kvapky krvi z päty alebo pršteka bábätka.
