Ako uvádza portál LADbible, pacienti s týmto ochorením neustále trpia neznesiteľnou bolesťou, ktorá neustupuje a núti ich to „celé noci kričať od bolesti“. Verejnosť ju zvykne označovať ako takzvanú „vzácnu samovražednú chorobu“. 10-ročný chlapec si prvýkrát všimol problém v novembri minulého roka, keď sa prebudil a začal krívať. Trvalo mesiace, kým dostal správnu diagnózu. „Neexistoval na to žiadny spúšťač. Bolo to úplne náhodné, jedného rána sa zobudil a kríval. Tú noc strašne kričal. Na druhý deň som ho vzala na pohotovosť a povedali, že mu nič nie je,“ opisuje začiatky mama Melanie z anglického mesta Bolton.
Mama tvrdí, že iba šťastím natrafili na lekára, ktorý po opísaní Dillonových príznakov hneď vedel správnu diagnózu. „Je to známe ako samovražedná choroba. Tak zle ovplyvňuje ich duševné zdravie. Už nemohol používať ani barle, pretože bol pripútaný na nemocničnom lôžku. Bála som sa, že ho to úplne zničí. Každú noc kričí. Prvý zvuk, ktorý počujem, keď sa zobudím, je krik môjho syna. Kričí neustále,“ povedala Melanie. Malý bojovník dokonca nosí iba šortky, pretože látka dlhých nohavíc na pokožke ho bolí. Dokonca svoju mamu v agónii poprosil, aby mu amputovala nohy.
„Jedného dňa jedol jahodu a jedno malé semienko mu spadlo na nohu a kvôli tomu kričal. Kričí, aj keď sa mu na nohu dostane mačací chlp,“ dodáva Melanie. „Toto je peklo, absolútne peklo. Je to ako doživotný trest pre dieťa. V Amerike robia amputácie za zníženú cenu ľuďom s CRPS,“ poznamenala mama, ktorú vlastný 10-ročný syn prosíkal v bolestiach, aby mu dala amputovať nohu. Povedal jej, že chce zomrieť. V súčasnosti na toto ochorenie neexistuje žiadny liek, ale pacienti sa môžu dostať do remisie. Keď raz dostanete CRPS máte ho na celý život. Slobodná mamička sa však teraz snaží získať 100-tisíc libier (118-tisíc eur), aby poslala Dillona na liečbu na kliniku v USA, kde dúfa, že by mohol získať pomoc, ktorú zúfalo potrebuje.