Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.07.2022 06:00 | Správy | Domáce správy | Bratislava

Dvojročný Dominik trpí chorobou, na ktorú neexistuje liek: Rodičia čakajú na zázrak!

Usmievavý chlapček s veľkými očami bojuje so vzácnym genetickým ochorením! Dominik Fomin (2) z Bratislavy má veľmi zriedkavý, zákerný Leschov-Nyhanov syndróm, na ktorý zatiaľ neexistuje liek.

Jeho rodičia čakajú na zázrak a dúfajú vo výskum choroby a vynájdenie lieku v zahraničí. Zatiaľ vynakladajú všetky svoje fyzické, psychické i finančné zdroje aspoň na základné rozhýbanie svojho malého synčeka. Túžia len po jedinom - aby ich milované dieťa raz mohlo veselo behať s rovesníkmi...

Rozkošný Dominik (2) sa narodil ako normálny zdravý chlapček. Nič nenasvedčovalo tomu, že za jeho veľkými očkami sa skrýva choroba, ktorá je u nás úplne raritná: Leschov-Nyhanov syndróm. Diagnózu odhalili, až keď mal rok a pol. Postihuje len chlapcov a vyskytuje sa u jedného z 380-tisíc detí. Ani lekári nevedia dnes zodpovedať všetky otázky, čo zahrňuje a aká je prognóza.

„Lieky na túto chorobu zatiaľ neexistujú. V Amerike beží genetický výskum a mala by byť aj experimentálna liečba pre vybraných pacientov z celého sveta, ale vyberú možno len 8 detí. Veľa o tom nevieme, dozvedeli sme sa to od jednej rodiny z Česka, ktorí majú tiež syna s touto diagnózou,“ opisuje najväčšie súženie svojho života obetavá maminka Katarína.

Dominik má mutáciu choroby, ktorá zatiaľ nebola opísaná v dostupnej literatúre. „Možno máme 10, 20, 30 rokov, to nikto nevie, keďže sa pacienti dožívajú 40 rokov pri ľahkom priebehu ochorenia a väčšina skončí na vozíku,“ dodáva tichým hlasom otec Ján. Vzdávať sa však nemienia. Cvičia, rehabilitujú a snažia sa milovanému synčekovi uľahčiť cestu životom. „Človek sa na to snaží nemyslieť, ale pri každej prechádzke vidíte menšie deti bežkať, hrať sa na ihrisku, je to ťažké aj psychicky,“ so slzami v očiach pošepne Katka.

pokračovanie
Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: mf, Nový Čas

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Premiér Fico a ministerka Saková zastropovali ceny elektriny na budúci rok.
Fico a Saková zverejnili cenníky: Zvýši sa cena elektriny? Pri konečnej sume netreba zabúdať na TÚTO časť
Leo Filip pochádzal z jediného manželstva Jara Filipa († 51) s Evou Filipovou.
Foto
Náhla smrť syna Jara Filipa († 51): Ťažké momenty nebohého Lea, s akými démonmi bojoval?
Ruský prezident Vladimir Putin (vľavo) a severokórejský líder Kim Čong-un (vpravo) sa usmievajú po ich stretnutí v Pchjongjangu v stredu 19. júna 2024.
KĽDR poskytla Rusku jednotky: Pozrite sa, čo dostali na výmenu! Spolupráca, ktorá naháňa strach
Ilustračné foto.
Vodiči, pozor, táto cesta je NEPREJAZDNÁ: Čo sa tam stalo?!
(ilustračné foto)
Počasie na Slovensku môže byť nebezpečné: SHMÚ varuje! Sneh nebude jediný problém
 Láva na Islande pohltila parkovisko pri populárnych geotermálnych kúpeľoch.
Foto
Láva ohrozuje obľúbenú turistickú atrakciu: Pohltila už parkovisko a budovu! Hrozivé FOTO
Bojový dron
Ruský dron zasiahol obývanú štvrť: Hlásia obete! Mestom sa ozývali silné výbuchy
Pavol Hurajt tvrdí, že jedlá z medvedieho mäsa ponúka legálne a má na ne všetky potrebné povolenia.
Medvedie mäso v reštaurácii olympionika Hurajta: TAKTO skončila kontroverzná špecialita z jedálnička!
Ilustračné foto
Situácia na Ukrajine je vážna: Poslanci dostali desivé nariadenie! Obavy o bezpečnosť?
Archaeology: a thin layer stripping.One of the stages of excavation
Váš Tip
Mimoriadne významný objav v Santovke: Neuveriteľné, čo sa našim archeológom podarilo nájsť!
Na snímke severokórejský vodca Kim Čong-un.
Slová Kim Čong-una vystrašia všetkých: Riziko JADROVEJ vojny?! Z toho, čo tvrdí, behá mráz po chrbte
Ilustračné foto
Maroš sa ocitol v lese v zajatí dvoch medveďov: Postavili sa na zadné a... Začal sa boj o život!