Z jedného platu
„Teraz sa vie otáčať na bruško a naspäť, dá sa na štyri, ale nelezie, hodí sa hlavou dopredu, tak sa posúva. V postieľke sa vytiahne na kolienka, sedieť sám nevie, musí sa opierať aspoň o jednu ruku, dostane sa do šikmého sedu. Stáť tiež nevie, veľmi rád by postával, ale telo mu nedovolí. Máme vertikalizátor, tam vydrží 20 - 30 minút, a veľmi rád je v chodúľke, ktorú manžel prerobil,“ opisuje momentálny stav.
Rodičia sa o malého starajú 24 hodín denne. „Ráno vstaneme, nakŕmim ho, potom sa naraňajkujem ja. Keď máme ísť k lekárovi alebo na cvičenie, tak ideme tam, a keď nie, tak sa ideme prejsť alebo do obchodu. Naobeduje sa a dám ho spať. Spí 2 - 3 hodinky. Poobede chodíme ešte von na prechádzku a potom do večera skáče na gauči, hráme sa, alebo ,lieta‘ v chodúľke. Spať chodí okolo 21.30 až 22.00,“ opisuje matka denný režim, ktorý sa úplne prispôsobuje Dominikovi. Všetky finančné prostriedky míňajú len na to, aby mu skvalitnili život a naučili ho aspoň ako-tak sa hýbať. Živobytie rodiny však zostalo na pleciach Jána, keďže Katka sa naplno venuje Dominikovi.
Leschov-nyhanov syndróm
- Vyvoláva narušenie metabolických procesov v obličkách a spôsobuje omeškanie vývinu, poruchy svalového tonusu a neuromotoriky, poruchy správania a sebapoškodzovanie. Postihuje len chlapcov a vyskytuje sa u jedného z 380-tisíc detí. Pacienti sa dožívajú 40 rokov pri ľahkom priebehu ochorenia a väčšina skončí na vozíku.
