„Oni majú zrejme problém s tým, že Editka má SMA II a deti predtým mali SMA I. Ale túto liečbu nám predpísala naša lekárka, ktorá je presvedčená o tom, že Editke pomôže,“ hovorí. Paradoxom je, že táto istá liečba sa v Čechách pacientom okamžite uhrádza.
„Ak by som tam bola zamestnaná, vedeli by nám to uhradiť. Len ja pracovať nemôžem, keďže sa musím starať o svoju Editku, takže tadiaľto pre nás cesta nevedie,“ vysvetľuje Monika, ktorá okrem iného prosila o pomoc aj našich politikov. „Nikto mi doteraz neodpísal,“ povzdychla si. Neostáva jej nič iné, len prosiť o pomoc dobrých ľudí. „Doteraz sme vyzbierali približne 350-tisíc eur, čo je zatiaľ málo. Máme veľmi málo času, ale ja verím v zázrak."
Poisťovňa vidí situáciu inak. "Dôvodom zamietnutia žiadosti o liek Zolgensma nebola cena liečby, ale skutočnosť, že v prípade tejto pacientky, v jej zdravotnom stave momentálne neexistuje dostatok publikovaných medicínskych dôkazov o bezpečnosti a účinnosti liečby. Zároveň ubezpečujeme, že liečba, ktorá jej bola poskytnutá, je pre ňu tá najvhodnejšia," uviedla Všeobecná zdravotná poisťovňa.
Podľa VšZP z doteraz známych a publikovaných výsledkov klinických štúdií vyplýva, že liečba kategorizovaným liekom, ktorý jej bol schválený a podaný, môže zlepšiť motorické schopnosti pacienta, stabilizuje jeho stav a zastavuje zhoršovanie ochorenia. "V súčasnosti však nie sú k dispozícii klinické dôkazy, že v štádiu ochorenia, v akom je naša poistenka, by Zolgensma zabezpečila porovnateľnú bezpečnosť a účinnosť liečby, ako kategorizované lieky," informuje poisťovňa.
"Na základe dôkladného oboznámenia sa so zdravotným stavom poistenky a medicínskymi poznatkami došlo k zhode odborníkov (hlavný odborník pre neurológiu, hlavný odborník pre detskú neurológiu a ošetrujúci lekár, MZ SR a VšZP), že liečba, ktorá je pacientke schválená a ktorá jej bola podaná, je podľa klinických dát a medicíny založenej na dôkazoch najlepšou možnou voľbou vzhľadom k jej aktuálnemu zdravotnému stavu," zdôrazňuje VšZP.
Poisťovňa sa vyjadrila, že v súčasnosti dievčatku hradí liek, ktorý má najlepšie preukázané výsledky a bezpečnostný profil, vzhľadom k najväčšiemu počtu liečených pacientov vo svete s porovnateľným zdravotným stavom, aký má naša poistenka. Poisťovňa teda urobila všetko pre to, aby jej zabezpečila najvhodnejšiu liečbu vzhľadom k jej zdravotnému stavu tak z ohľadu účinnosti, ako aj bezpečnosti.
Podľa poisťovne je dôležité zdôrazniť, že bez ohľadu na to, či ide o výnimkový liek alebo štandardne hradený z verejného zdravotného poistenia, isté je to, že ani jeden z troch registrovaných liekov určených pre pacientov s SMA nevedie k vyliečeniu ochorenia a uzdraveniu detí, u ktorých sa už ochorenie prejavilo.
"Poistenci, ktorým sme doteraz schválili Zolgensmu majú iný typ ochorenia (SMA I), a teda iný zdravotný stav ako Editka (SMA II). Držiteľ registrácie požiadal o kategorizáciu lieku Zolgensma v prípade indikácie SMA I a SMA II, ale iba pre bezpríznakových pacientov. A teda, aj keď liek vstúpi do kategorizácie, z verejného zdravotného poistenia sa bude preplácať iba pacientom s typom ochorenia SMA I," spresnila VšZP.
