Dojemné gesto
Editka potrebuje liečbu dostať do dvoch rokov ako predošlí bojovníci so SMA1. Keďže ide o obrovskú sumu, pomáhajú jej známi i neznámi ľudia - okrem prispenia peňazí i organizáciou rôznych aukcií či koncertov, ktorých výťažok poputuje práve Editke. Jeden z koncertov jej venoval aj malý Tiago (4), ktorý má choré srdiečko, no jemu sa na operáciu už podarilo vyzbierať, a tak venoval všetko práve statočnému dievčatku.
To je mimoriadne šikovné a vnímavé a mentálne mimoriadne napreduje, žiaľ, neposlúchajú ho svaly. Editka miluje knižky, ktoré si veľmi rada pozerá, rada kreslí a hrá sa. Rada by však so svojím starším bračekom robila úplne všetko, naháňala sa, no to nie je možné. A mama sa bojí, čo bude, až príde apríl...
Plač v poisťovni
„Naše dievčatko má 23. 4. presne dva rôčky. Stále veríme, že sa nám podarí vyzbierať dva milióny. Nič iné si ani nechceme pripustiť,“ hovorí Monika. Tá opisuje, čo sa stane, ak sa na liečbu nepodaria vyzbierať peniaze.
„Ak by sa to však predsa len nestihlo, sme pripravení ísť za podaním lieku aj do krajín, kde sa podáva do troch rokov. Avšak náklady nám výrazne stúpnu. Hospitalizácia, potrebné vyšetrenia, ktoré budeme navyše potrebovať. Rovnako dôležitý je aj fakt, že čím skôr sa liek podá, tým pre pacienta lepšie,“ vysvetľuje mama.
Tú naposledy položilo stretnutie v poisťovni. Už raz jej totiž žiadosť o úhradu lieku zamietli, no odvolala sa. Následne bola pozvaná na osobné stretnutie. Veľkú nádej však vystriedali slzy. „Bolo mi oznámené, že nám poisťovňa liek opäť zamieta. Dôvodom vraj nie je cena, ale niečo úplne iné,“ povedala nešťastná žena.