„Dôvodom zamietnutia žiadosti o liek nebola cena liečby, ale skutočnosť, že v prípade tejto pacientky, v jej zdravotnom stave, momentálne neexistuje dostatok publikovaných medicínskych dôkazov o bezpečnosti a účinnosti liečby. Zároveň ubezpečujeme, že liečba, ktorá jej bola poskytnutá, je pre ňu tá najvhodnejšia,“ uviedla Všeobecná zdravotná poisťovňa.
„Oni majú zrejme problém s tým, že Editka má SMA2 a deti predtým mali SMA1. Ale túto liečbu nám predpísala naša lekárka, ktorá je presvedčená o tom, že Editke pomôže,“ hovorí mama. Paradoxom je, že táto istá liečba sa v Česku pacientom okamžite uhrádza.
Monika o pomoc požiadala aj našich politikov, žiaľ, bezúspešne. Pomôcť tak môžu len dobrí ľudia a ich spolupatričnosť. „Bez nich by sme boli stratení, sme nesmierne vďační za každý dar a verím, že to zvládneme až do konca,“ doplnila Monika, ktorá túži len po tom, aby jej dcérka bola zdravá.
„Nič iné nám už nezostáva, len veriť, že dobrí ľudia nevymreli,“ uzatvára s nádejou v hlase mamina a pohladká po tvári svoje milované dievčatko. Monika má len jedno želanie - aby raz Editka behala ako jej rovesníci a tešila sa zo života...
Pomoc od Alexka
Na pomoc malej Editke sa na sociálnej sieti organizuje aj aukcia, kde sa v jej prospech dražia rôzne veci. Na ich vydraženie nabáda aj malý Alexko (3) s maminou. Chlapček so SMA1 liečbu dostal v máji 2020, pričom sa mu na ňu vyzbierali štedrí ľudia a zvyšok doplatila poisťovňa. Prakticky hneď po podaní dvojmiliónového liečiva bolo vidno veľké pokroky. Už týždeň po podaní liečby dokázal sedieť. Dnes chodí do škôlky, veľa cvičí, spieva a vie počítať po anglicky.
Čo je SMA
