Práve vďaka nim mamička Michaela Edesová vie, čo jej dcérka Samaré (4) chce. Samarka jej to sama povedať nedokáže. Modrooká princezná trpí vzácnym Rettovým syndrómom. Ide o geneticko-neurologické ochorenie, ktoré postihuje najmä dievčatká. Na Slovensku je ich asi tridsať. Choroba Samarky sa vyliečiť nedá, dievčatku by však pomohla hipoterapia a plávanie. Podarí sa pre Samarku v Srdci pre deti vyzbierať 1 272 eur?
Samaré žije s rodičmi Ronaldom (54), Michaelou (37) a bratom Benjaminom (6) v Trenčíne. Tehotenstvo Mišky bolo bezproblémové a dievčatko sa dlho zdalo zdravé. Začalo chodiť, hovoriť prvé slovíčka. Dnes už „mama“ povedať nevie. „To, že nie je v poriadku, som si všimla, keď mala asi dva roky. Prestali ju zaujímať hračky, nastala stagnácia aj v reči. Pediater ma upokojoval, že to môže súvisieť s tým, že vyrastá v bilingválnej rodine. Manžel je Holanďan,“ povedala Michaela.
Kým predtým Samarka chodila, aj preliezala prekážky, odrazu s tým začala mať problém. „Pred schodmi zastala, bála sa, mala rešpekt. Prišlo to tak pozvoľne. Už nevedela robiť to, čo predtým,“ povedala mamina. Tá si po roku vyšetrení vypočula krutý verdikt. „Až primár v Bratislave na ňu pozrel a vraví: Viete, čo je to Rettov syndróm? Postihuje hlavne dievčatá a mám podozrenie, že vaša dcérka ním trpí, povedal, keď si všimol, že nevie upútať jej pozornosť a Samarka si strká ruky do úst, čo je jeden zo znakov choroby,“ dodala mamina.
Samarka vyzerá na prvý pohľad ako zdravé dieťa. Rada pozerá televíziu, miluje zvieratká a vodu. Práve to je podľa jej rodičov cesta, ktorá jej môže pomôcť. „Rettov syndróm sa nedá vyliečiť, dá sa však spomaliť cvičením a rehabilitáciou. Veríme, že schopnosť chodiť si udrží čo najdlhšie. Tiež sa dá takto predísť skolióze, ktorú dostanú takmer všetky takéto dievčatá. Práve na koňoch sa uvoľní. Veľmi jej to pomáha aj na psychiku. Polhodina hipoterapie však stojí vyše osem eur. Samarku tiež fascinuje voda, pomohlo by jej aj plávanie,“ dodáva Michaela.
S dcérkou má zvláštny spôsob komunikácie. „Ona nevie ukázať prstom, že niečo chce, nevie korigovať pohyby. Jej oči sú však ako zrkadlá, v nich vidím, čo si praje. Ja som jej ústami, jej rukami, celý život budem. Musím za ňu bojovať. To, čo nás čaká v budúcnosti, povedať neviem. Rettov syndróm je ako časovaná bomba, naraz sa niečo stane a odíde polovica z toho, čo odísť môže,“ dodáva mamina.
Rettov syndróm
Je neurologická chyba. Vyskytuje sa takmer výhradne u dievčat, bez ohľadu na ich rasu alebo národnosť. Sú známe prípady výskytu tohto syndrómu aj u chlapcov, ale obvykle ide o smrteľnú formu spôsobujúcu potrat, narodenie mŕtveho dieťaťa alebo predčasnú smrť. Počiatočný vývoj dieťaťa s Rettovým syndrómom sa do 6 až 18 mesiacov života obvykle javí ako celkom normálny.
Potom nasleduje obdobie dočasnej stagnácie, kde dieťa stráca schopnosť reči a vedomého používania rúk. Začnú sa prejavovať stereotypné pohyby rúk, poruchy chôdze, spomaľuje sa rast hlavy, môže dochádzať k epileptickým záchvatom a nepravidelnému dýchaniu v bdelom stave. Hlavným znakom je neschopnosť ovládať telo. Choroba sa vyliečiť nedá.
Ako môžete Samarke pomôcť?
Pomôžte Samarke znížiť dosah zákerného ochorenia a prispejte zaslaním prázdnej darcovskej SMS na číslo 871 oddnes 5. apríla do pondelka 7. apríla (vrátane). Hodnota SMS je 5 €. Celú túto sumu až do posledného centa použijeme na dobrú vec. Služba je dostupná pre klientov spoločností Orange Slovensko (Orange), Slovak Telekom (Telekom) a Telefónica Slovakia (O2).
Alebo navštívte stránku www.srdcepredeti.sk (darcovský systém Dobrá krajina) a pomôžte bankovým prevodom na tento účel do dvoch týždňov (t. j. do 19. apríla vrátane). Ak sa vyzbiera viac ako 1 272 €, zvyšná suma pôjde na Spoločné konto pre deti. Srdce pre deti je charitatívny projekt denníka Nový Čas, ktorý spravuje Nadácia Pontis.
