Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.04.2023 17:00 | Správy | Zahraničné správy
Foto

Rodičia trpia každý deň: Dievčatku hrozí smrť vždy, keď zaspí!

Strata dieťaťa je pre každého rodiča neskutočne bolestivá. Dokážete si však predstaviť, že musíte žiť každý deň so strachom, či sa vaše dieťa dožije ďalšieho rána? Rodičia Bowyerovci s týmto pocitom musí zápasiť každý deň.

Rodičia malej Sadie každý deň tŕpnu, či pre ich 6-ročnú dcérku nie je tým posledným. Dievčatko totiž trpí vrodeným centrálnym hypoventilačným syndróm (CCHS). Ide o extrémne zriedkavý stav, ktorý postihuje len približne 1200 detí na celom svete. Je spôsobený vzácnou mutáciou objavenou v roku 2003 na jednom špecifickom géne, ktorý je zodpovedný za vývoj nervov v ranom tehotenstve. Ovplyvňuje prirodzené dýchanie a navádza stav, kedy človek akoby zabudol dýchať. S informáciou prišiel Daily Mirror.

Fotogaléria
13
fotiek v galérii

Mutáciu génu môže dieťa zdediť, ak už rodič trpí touto poruchou. V prípade Bowyerovcov však neexistovali žiadne genetické predpoklady. Jej symptómy sa líšia. Niekomu sa neprejaví celý život, no potom sú tu pacienti, ako Sadie, ktorá musí mať kardiostimulátor a ventilátor na dýchanie - tracheostómiu, ktorý núti jej pľúca pracovať. Navyše musí byť pod neustálym dozorom, dokonca aj keď spí. Pri tracheostómii je totiž riziko, že sa jej uvoľní. To by pre dievčatko znamenalo okamžitú smrť. Akoby toho nebolo málo, 6-ročné dievčatko si vypočuje množstvo posmeškov, práve kvôli prístroju, ktorý ju udržuje nažive.

V súčasnosti na túto poruchu neexistuje žiadny liek. Je však možné nasadiť pacientovi bránicový stimulátor na reguláciu dýchania. Práve ten by zabezpečil Sadie kvalitnejší život. Ventilátor na dýchanie, ktorý v súčasnosti má, sa môže hocikedy uvoľniť, má výdrž len 8 hodín a je závislý od elektriny. Toto všetko sú dôvody, prečo rodina zúfalo hľadá prostriedky, aby svojej dcérke zadovážili bránicový stimulátor. Ten má výdrž batérie až tri týždne a nebol by tak viditeľný. "Nejde len o jej bezprostrednú kvalitu života, stimulátor by totálne zmenil jej schopnosť žiť mimo domova," dodáva matka Stahr.

Dr Martin Samuels, respiračný pediater z Great Ormond Street, pomáha rodine a plánuje využiť tento významný prípad na presadzovanie toho, aby bola táto liečba sprístupnená tým, ktorí ju potrebujú. Liečba stojí 160 000 libier (približne 181 tisíc eur). "Malá Sadie je nadšená z možnosti, že jej bude odstránená tracheostómia, keďže ju nenávidí," komentuje mama. Ak by operácia na zavedenie bránicového stimulátora bola úspešná, malá Sadie by do roka mohla žiť normálnejší život. Dokonca by mala už nemala ani dierku v krku a odstránili by jej nenávidenú tracheostómiu.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: © Nový Čas, inv

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Juraj Slafkovský v drese Montrealu.
Foto
Tvrdá rana pre Slafkovského: Tréner Montrealu učinil rázny krok!
(ilustračné foto).
Obeťami trestných činov sú najčastejšie ženy: Ide o tichú epidémiu! Tento deň poukazuje na globálny problém
Rodina dúfa, že niekedy zistí, čo sa Shanahan stalo.
Foto
Srdcervúce úmrtie krásnej kaderníčky († 28): Jej osud bude rodinu mátať naveky
Na snímke minister školstva, výskumu, vývoja a mládeže SR Tomáš Drucker (Hlas-SD).
Minister Drucker odkazuje z Bruselu: Aké má EÚ plány s mobilmi na školách?
Bývalý skvelý brankár Dominik Hašek sa obul do zámorskej profiligy.
Foto
Hašek opäť ostro kritizuje zámorskú NHL: Dajte Rusku rovno 10 tankov a 5 stíhačiek!
Novozvolený prezident USA Donald Trump.
Aktualizované
Prejde mu to? Vyšetrovateľ žiada zrušiť trestný prípad Donalda Trumpa: Toto má byť dôvod
Nemecká ministerka zahraničných vecí Annalena Baerbocková o zrútení lietadla v Litve.
Foto
Nehoda lietadla v Litve! Nemecká ministerka na plné ústa: Slová o hybridnom incidente
Ilustračné foto
Máme pred sebou poriadne rušnú noc: SHMÚ varuje! Dávajte na seba pozor
Sea Story mala absolvovať päťdňovú plavbu v Červenom mori.
Foto
Slovenská rodina po potopení výletnej lode: Nové informácie! Čo sa malo záchranárom podariť?
Zvládnete kvíz na plný počet bodov?
Kvíz
Zvládnete náročný KVÍZ o Slovensku? Ukážte sa, či budete vedieť všetky otázky!
Na snímke moriaky Blossom (vľavo) a Peach, ktorým udelil milosť americký prezident Joe Biden pri príležitosti osláv Dňa vďakyvzdania v Bielom dome vo Washingtone v pondelok 25. novembra 2024.
Foto
Po Bielom dome sa premávali moriaky: Prezident Biden žartoval! Čítajte, čo tam robili
(ilustračné foto)
Foto
Zdravotná hrozba z kaderníctiev: Môže za to TENTO ÚČES! Ste ďalšou obeťou?