Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.04.2023 17:00 | Správy | Zahraničné správy
Foto

Rodičia trpia každý deň: Dievčatku hrozí smrť vždy, keď zaspí!

Strata dieťaťa je pre každého rodiča neskutočne bolestivá. Dokážete si však predstaviť, že musíte žiť každý deň so strachom, či sa vaše dieťa dožije ďalšieho rána? Rodičia Bowyerovci s týmto pocitom musí zápasiť každý deň.

Rodičia malej Sadie každý deň tŕpnu, či pre ich 6-ročnú dcérku nie je tým posledným. Dievčatko totiž trpí vrodeným centrálnym hypoventilačným syndróm (CCHS). Ide o extrémne zriedkavý stav, ktorý postihuje len približne 1200 detí na celom svete. Je spôsobený vzácnou mutáciou objavenou v roku 2003 na jednom špecifickom géne, ktorý je zodpovedný za vývoj nervov v ranom tehotenstve. Ovplyvňuje prirodzené dýchanie a navádza stav, kedy človek akoby zabudol dýchať. S informáciou prišiel Daily Mirror.

Fotogaléria
13
fotiek v galérii

Mutáciu génu môže dieťa zdediť, ak už rodič trpí touto poruchou. V prípade Bowyerovcov však neexistovali žiadne genetické predpoklady. Jej symptómy sa líšia. Niekomu sa neprejaví celý život, no potom sú tu pacienti, ako Sadie, ktorá musí mať kardiostimulátor a ventilátor na dýchanie - tracheostómiu, ktorý núti jej pľúca pracovať. Navyše musí byť pod neustálym dozorom, dokonca aj keď spí. Pri tracheostómii je totiž riziko, že sa jej uvoľní. To by pre dievčatko znamenalo okamžitú smrť. Akoby toho nebolo málo, 6-ročné dievčatko si vypočuje množstvo posmeškov, práve kvôli prístroju, ktorý ju udržuje nažive.

V súčasnosti na túto poruchu neexistuje žiadny liek. Je však možné nasadiť pacientovi bránicový stimulátor na reguláciu dýchania. Práve ten by zabezpečil Sadie kvalitnejší život. Ventilátor na dýchanie, ktorý v súčasnosti má, sa môže hocikedy uvoľniť, má výdrž len 8 hodín a je závislý od elektriny. Toto všetko sú dôvody, prečo rodina zúfalo hľadá prostriedky, aby svojej dcérke zadovážili bránicový stimulátor. Ten má výdrž batérie až tri týždne a nebol by tak viditeľný. "Nejde len o jej bezprostrednú kvalitu života, stimulátor by totálne zmenil jej schopnosť žiť mimo domova," dodáva matka Stahr.

Dr Martin Samuels, respiračný pediater z Great Ormond Street, pomáha rodine a plánuje využiť tento významný prípad na presadzovanie toho, aby bola táto liečba sprístupnená tým, ktorí ju potrebujú. Liečba stojí 160 000 libier (približne 181 tisíc eur). "Malá Sadie je nadšená z možnosti, že jej bude odstránená tracheostómia, keďže ju nenávidí," komentuje mama. Ak by operácia na zavedenie bránicového stimulátora bola úspešná, malá Sadie by do roka mohla žiť normálnejší život. Dokonca by mala už nemala ani dierku v krku a odstránili by jej nenávidenú tracheostómiu.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: © Nový Čas, inv

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Adela a Viktor Vinczeovci vyhľadávajú pomoc odborníkov!
Foto
Úprimné priznanie Adely: Prečo som vyhľadala POMOC?! Moderátorka prehovorila o tom, čo doma prežívajú
Traffic jam on a german highway with focus on the left back light.
Komplikácie v doprave: Na diaľnici do Bratislavy sa zdržíte takmer HODINU! Hlásia aj nehodu niekoľkých áut
Po kariére sa z Dušana Pašeka ml. stal úspešný manažér.
Ubehli tri roky od smrti Pašeka ml.: Takto vyzerá miesto tragédie dnes
Najväčší producent slepačích vajec na Slovensku.
Foto
Vajcová KRÍZA na Slovensku: Hrozí nedostatok na niekoľko mesiacov! O koľko zdražejú?
View of the City of Nitra, Slovakia as Seen from Nitra Castle
Váš Tip
Nitra si 17. november pripomenie špeciálnym programom: Na koncerte zaspievajú títo dvaja hudobní hostia!
Ruský prezident Vladimir Putin.
Rusko vypustilo novú raketu a veľké množstvo satelitov! Čo sa to deje?
Tragická smrť ochrankyne zvierat Marty († 71).
Foto
Tragická smrť záchrankyne zvierat Marty († 71): Štvornohí miláčikovia teraz nemajú domov! Strašné, čo sa stalo
Na snímke demokratická prezidentská kandidátka Kamala Harrisová a republikánsky kandidát Donald Trump.
Ostro sledované voľby v USA sa začali: TAKTO zakončila svoju kampaň Harrisová! Množstvo ľudí už hlasovalo
Volodymyr Zelenskyj, Vladimir Putin.
Závažné správy Zelenského z Kurskej oblasti: Rusko čoskoro nasadí do boja... Vážne TO Putin plánuje?!
Ruský prezident Vladimir Putin.
TOTO Vladimir Putin rozhodne nečakal! Odišiel človek, ktorý velil kľúčovej oblasti
Hrá priamo pred kotlom fanúšikov.
Belasý kotol dostáva do varu manželka Petra Cmoríka: Nenapadlo mi, že môžem schytať pivom do hlavy!
ilustračné foto
KĽDR odpálila niekoľko rakiet smerom na túto krajinu! Znepokojivé, čo sa tam deje