Adamko nerastie ako z vody: Okatý chlapček potrebuje drahý liek, aby v dospelosti netrpel

Odborná pomoc existuje, u nás však účinný inovatívny liek Voxzogo nie je registrovaný a jeho cena je takmer 200-tisíc eur. Obetaví rodičia zbierajú peniaze, aby z ich milovaného synčeka raz vyrástol naozajstný chlap.

Vždy túžili mať veľkú rodinu a dočkali sa jej. Adamko prišiel na svet ako tretie dieťa v poradí. K Lívii (10) a Tadeáškovi (6) pribudol v radostnom očakávaní a šťastie rodičov Jarky (37) a Martina (38) nemalo konca. Okatý chlapček si však so sebou priniesol na svet aj boľavé trápenie. „Adamko sa narodil s chorobou achondroplázia. Môj gynekológ si pri kontrole všimol, že má kratšie nožičky a ručičky. Bol to pre mňa obrovský šok a veľmi som sa bála, či dokážem byť dobrou mamou,“ opísala svoje počiatočné pocity Jarka.

Zdravotné problémy

Keď sa Adamko narodil, bol nádherné bábätko a rodičia len ťažko prijali fakt, že ich vysnívaný poklad môže trpieť nejakou chorobou. Verdikt bol však neúprosný. „Nebude môcť vyrásť ako jeho zdraví súrodenci. A pre disproporciu telíčka sa mu nožičky vykrivujú do písmena O, takže bude musieť ísť na operáciu, aby mu napravili deformity. Chrupavky sa nepremieňajú na kosť, predčasne sa opotrebúvajú a bolia. Máva bolesti v kolienkach aj chrbátiku a čoraz viac sa na to sťažuje," tvrdí mama Jarka.

Ľudia trpasličieho vzrastu majú zúženú Eustachovu trubicu, čo im spôsobuje zápaly stredného ucha, nedoslýchavosť a spánkové apnoe. Výnimočným nie je ani zúžený mozgovomiechový kanál, zakrivená chrbtica a podobne. Nespôsobuje to však mentálne postihnutie,“ opísala Jarka všetky možné problémy, s ktorými sa jej synček môže stretnúť.