„Bez liečby budeme mať obrovské problémy. V prvom rade zdravotné, hrozí poškodenie sluchu, operácie nožičiek, apnoe, zúženie miechy, obezita, bedrová stenóza, kardiovaskulárne problémy, ortopedické problémy a výrazné bolesti. Ale tiež sociálne problémy, lebo dospelí Palčekovia, ako sa im hovorí, nedočiahnu na bankomaty, na pulty a regály v obchode, nevyvezú sa výťahom vyššie ako na druhé poschodie, potrebujú asistenciu na WC, alebo pri umývaní vlasov. Pre krátke ruky a nohy nedočiahnu skoro nikam,“ doplnila skormútená mama, ktorá dúfa, že sa im podarí vybaviť peniaze na inovatívny liek, ktorý na Slovensku nie je registrovaný, no Palčekom pomáha.
Nádej existuje
Adamko si už niektoré veci začína všímať a rodičov sa pýta, prečo je taký maličký, a prečo ho stále bolí telíčko. Zúfalí rodičia nevedia, ako mu odpovedať. Nádej pritom existuje. Je ním inovatívny liek, ktorý nie je u nás registrovaný a jeho cena je takmer 200-tisíc eur.
„Dlho sme verili, že bude hradený poisťovňou tak, ako je to aj v Česku. Teraz však pomaly strácame nádej, že to bude v blízkej budúcnosti aj u nás, a preto sme sa rozhodli, že urobíme pre Adamka zbierku. Pri tejto liečbe ide totiž o čas. Čím skôr sa začne, tým lepšie výsledky sa očakávajú,“ hovorí so slzami v očiach Jarka.
