Poisťovňa im žiadosť o výnimku niekoľkokrát zamietla. Nuž a ako komentuje Ministerstvo zdravotníctva SR fakt, že inovatívny liek sa u nás neuhrádza. „Spoločnosť BioMarin, držiteľ registrácie lieku Voxzogo, doteraz nepožiadala o zaradenie lieku do zoznamu kategorizovaných liekov. Novela zákona, ktorá platí od 1. augusta 2022, zásadným spôsobom zlepšila všetky kľúčové kritériá pre vstup moderných inovatívnych liekov do štandardného systému úhrad. Výrobca má možnosť uzavrieť zmluvu priamo s Ministerstvom zdravotníctva SR a dohodnúť sa na podmienkach vstupu lieku do systému. Žiadosť však musí podať držiteľ registrácie lieku, v tomto prípade spoločnosť BioMarin. Udeľovanie výnimiek je v kompetencii zdravotných poisťovní,“ informovali z ministerstva.
Achondroplázia
Ochorenie je charakteristické abnormálnym rastom kostí, ktorý sa prejavuje malou postavou s disproporčne malými rukami a nohami, veľkou hlavou a charakteristickými črtami tváre so zaobleným čelom a nevyvinutým koreňom nosa. V detstve je typický nízky krvný tlak, vývin motoriky je často oneskorený. Inteligencia a dĺžka života sú zvyčajne normálne. Priemerná výška u dospelých mužov s achondropláziou je 131 cm, u žien je to 124 cm.
