"Mrzí nás, že žiadosti o úhradu liečby sme nemohli vyhovieť. Okrem toho, že liek nie je hradený z verejného zdravotného poistenia, je dôvodom aj fakt, že celkové verejné prostriedky, s ktorými aktuálne hospodárime, musia pokryť úhradu potrebnej zdravotnej starostlivosti pre všetkých našich poistencov," reagoval pre TASR PR špecialista Dôvery Matej Štepianský. Pripomenul, že doposiaľ schválili úhradu pre jedno dieťa v roku 2022. Jednému poistencovi tiež prispeli do zbierky 500.000 eur a uhradili náklady s podaním lieku v zahraničí.
SMA je vrodené, geneticky podmienené ochorenie, ktoré zásadným spôsobom ovplyvňuje vývoj dieťaťa a jeho ďalší život. Detskí pacienti s týmto ochorením sú obyčajne už v priebehu prvých šiestich mesiacoch života odkázaní na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie a prijímanie stravy pomocou hadičky cez kožu priamo do žalúdka. Od mája 2020 Európska agentúra pre lieky schválila na liečbu SMA použitie jednorazovej génovej liečby liekom Zolgensma, ktorý sa podáva priamo do žily.
