Jeho stav je totiž zo dňa na deň horší. „Bez mojej mamy by som to vôbec nezvládol. Keď som chorý, nedokážem sa ani hýbať a mám veľké bolesti,“ opisuje obrovské trápenie. Nechce však upadať do depresií. Ak mu to jeho stav dovolí, dokonca aj pracuje.
„Momentálne robím v medzinárodnej spoločnosti, ktorej som vďačný za možnosť pracovať formou home office. Lieky neužívam, pretože bez diagnózy neexistuje liečba. Liečim sa alternatívnou medicínou, pravidelným cvičením a rehabilitáciami. Toto všetko je veľmi nákladné. V Nemecku sa vyslovene zameriavajú na ochorenie spinocerebelárna ataxia, ktoré sa mi zatiaľ nepotvrdilo, ale mám všetky jeho príznaky. Povedali mi, že budem možno prvý na svete, možno je to nový typ tejto choroby,“ uzavrel Lukáš, ktorý verí, že ešte bude mať možnosť v živote navštíviť zaujímavé krajiny, prírodu, kultúry, ich kuchyne, históriu a architektúry, ktoré tak veľmi miluje.
Spinocerebelárna ataxia (SCA)
V súčasnosti poznáme asi 36 rozličných génových porúch, ktoré spôsobujú SCA. SCA sa zvyčajne začína vo včasnej alebo neskorej
dospelosti. Okrem ataxie (poruchy koordinácie pohybov) môžu byť prítomné:
- nekontrolovateľné abnormálne pohyby tela
- problémy s pozornosťou, myslením a pamäťou
- zmeny videnia a/alebo abnormálne očné pohyby
- tŕpnutie, mravenčenie alebo pálenie na rukách alebo nohách (neuropatia)
