Čakali 5 rokov
Ehlersov-Danlosov syndróm kyfoskoliotickou formou je zákerná a veľmi zriedkavá choroba a lekárom ani len nenapadlo, že by ňou mohla trpieť práve Sárika. Zistili to len náhodou.
Foto Sárky TU!
„Na to, že ide práve o tento druh ochorenia, sme prišli až pred pol rokom, keď už mala Sárika vyše 5 rokov, aj to len náhodou. Dovtedy sme iba tápali. Podarilo sa nám to zistiť vďaka tomu, že lekárka nás poslala na genetické testy. Odborník na genetiku nám poradil, aby sme podstúpili aj test na Ehlersov-Danlosov syndróm a vyšlo najavo, že naše dievčatko trpí práve touto chorobou, ktorá sa prejavuje tým, že sa mu krčila chrbtica do strany aj pozdĺžne,“ zverila sa mamička, ktorá okamžite začala hľadať spôsob, ako svojmu dievčatku pomôcť operáciou.
„Odborníci na Slovensku nám však povedali, že u nás sa operácie tohto druhu nevykonávajú. Preto sme sa obrátili na špecialistov v pražskom Motole. Tam po kontrole povedali, že sa nám pokúsia pomôcť. Sárka podstúpila prvú operáciu pred vyše mesiacom a stal sa takmer zázrak. Naše dievčatko sa síce choroby nezbavilo, lebo tá je momentálne neliečiteľná, ale chrbticu sa podarilo čiastočne vyrovnať, a to aj tým, že Sárike do telíčka voperovali dve kovové výstuže upevnené skrutkami. Odvtedy sa hrb viditeľne zmenšil,“ dodala milujúca mama.
