Minimum pacientov
Sárinka musí nosiť korzet, ale inak má pomerne optimistické prognózy. „Nesmie ho dať dole prakticky ani na chvíľu, ale je to obrovský viditeľný rozdiel oproti tomu, aké mala telíčko predtým a potom,“ dodala mamička, ktorá hľadala aj ďalšie mamičky, ktoré majú detičky postihnuté podobným spôsobom.
Foto Sárky TU!
„Spolu je nás v bývalom Československu iba päť. Aj preto asi nikto nevedel prísť na to, čo Sárike je. Navzájom sa už poznáme, povzbudzujeme sa a aj si poradíme."
Ehlersov - Danlosov syndróm
Táto choroba môže mať veľa rozličných foriem. Kyfoskoliotická je jedna z najhorších. Syndróm je zriedkavým dedičným ochorením spojivového tkaniva, spôsobeným porušenou tvorbou kolagénu, prípadne inej zložky spojivového tkaniva. Ovplyvňuje kožu, kĺby a iné orgány. Spôsobuje hypermobilitu kĺbov, hyperelasticitu kože, atrofické jazvovatenie a fragilitu (krehkosť) ciev. Ide o celú skupinu porúch, ktoré sa líšia svojou závažnosťou - od miernej až po ohrozujúcu život. Toto ochorenie sa vyskytuje v niektorej zo svojich foriem asi u jedného človeka z 5 000. Syndróm je pomenovaný po dvoch lekároch, ktorí ho identifikovali na prelome 20. storočia. (genetickesyndromy.sk)
Foto Sárky TU!
Príznaky kyfoskoliózy
- nerovnomerné ramená
- zakrivenie chrbtice
- nerovnomerné boky
