"Uľavilo sa mi, že mám konečne diagnózu, aj keď neexistuje žiadny liek," povedala. "Zistila som, že veľa lekárov nevie, čo je EDS," dodala. Študentka zo Švédska uviedla, že si "nepamätá na čas, keď nezažila bolesť". Povedala, že jej modriny, koža podobná detskej a chronické bolesti chrbta boli dlho diagnostikované zdravotníkmi ako stres. Napriek tomu aj tie najjednoduchšie úkony, ako napríklad rozhovor alebo sprchovanie Linu unavili natoľko, že si musela oddýchnuť. Trápili ju aj žalúdočné kŕče a nevoľnosť. O správe informoval portál New York Post.
"Od útleho veku som mala na tele modriny do takej miery, že sa učiteľka v materskej škole pýtala mojich rodičov, či je doma všetko v poriadku," spomína Lina. "Moje žalúdočné problémy, bolesti a zápcha, spôsobili, že sa u mňa v ôsmich rokoch objavila porucha príjmu potravy a potom mi diagnostikovali anorexiu, ktorá ma takmer pripravila o život," pokračovala. Podľa jej slov sa jej symptómy počas dospievania zhoršovali a vznikali nové, vrátane neprimeranej sínusovej tachykardie, čo je abnormálne vysoká pokojová srdcová frekvencia. Lekári sa obávali, že sa z anorexie nikdy nezotaví, a považovali ju za beznádejný prípad. V októbri 2023 konečne našla pomoc.
Vyzbrojená zväzkom so svojou anamnézou a príznakmi sa Lina vybrala za lekárom do zdravotného strediska Ultuna vo švédskej Uppsale. "Vedela som, že tento lekár je ochotný vypočuť si ľudí s týmito príznakmi. Zhodnotil moju hypermobilitu a prešiel všetky rôzne kritériá EDS," povedala. "Veľmi sa mi uľavilo. Pamätám si, že som celé dni plakala, nie od smútku, ale uľavilo sa mi, že po 21 rokoch konečne niekto prišiel a povedal, že je to skutočné," podelila sa. Odhaduje sa, že EDS postihuje 1 z každých 5 000 novorodencov na svete a neexistuje žiadny liek.
"Myslím si, že je dôležité, aby si ľudia uvedomili, že EDS je oveľa viac ako len ohýbanie a rozťahovanie kože," povedala Lina. "EDS sprevádza veľa iných problémov," poznamenala. "Tie moje ovplyvnili môj život rovnako ako samotná EDS," dodala. Možnosti liečby, napríklad fyzikálna terapia, doplnky vitamínu D na posilnenie kostí a lieky proti bolesti kĺbov pomáhajú zvládať príznaky. "Hoci som už zdravá a zotavila som sa z poruchy príjmu potravy, stále mám problémy so žalúdkom," sťažuje sa Lina. "Najťažšia časť EDS nie je choroba, sú to všetky tie rôzne návštevy v nemocnici, ktoré musím absolvovať," lamentovala.
