Boj s osudom aj úradmi
Len minulý rok stáli rodinu rehabilitácie a výdavky na starostlivosť o dievčatko 16-tisíc eur. Štát však rodine odmieta akúkoľvek pomoc. „Považujú to za zbytočné. Odmietli prispievať na rehabilitácie, dokonca aj na ortopedické topánočky kvôli cvičeniu, lebo nemá chodiť a nemá to zmysel. Chcela som korzet, nemáme nárok...“ uviedla Martina smutne.
„Potrebujeme veľa pomôcok, no nemáme na nič nárok. Boli sme nútení si všetko hradiť sami. Čo sme mali, dali sme z vlastného. Teraz nás zachraňujú ľudia svojimi príspevkami hlavne cez 2 %,“ prezradila s tým, že momentálne sa musí popasovať aj s rozvodom. Napriek tomu verí v pozitívny obrat.
„Nevzdávame sa. Aj dvaja sú rodina. Neviem, koľko času máme byť so Sophie spolu, ale urobím všetko pre to, aby bola čo najšťastnejšia a skutočne žila s úsmevom na perách a radosťou v očiach,“ vyznala sa na záver mamina, ktorá dúfa, že sa jej podarí nájsť peniaze na najbližšiu rehabilitáciu v Piešťanoch, ktorú Sophie potrebuje 4-krát ročne.
Čo je to ISOD
Metabolická porucha aminokyselín - Izolovaný deficit sulfitoxidázy sa objavuje v priebehu prvých dní po narodení s príznakmi a symptómami mozgovej dysfunkcie (encefalopatie), ktoré sa rýchlo zhoršujú. Bábätká s klasickým ISOD majú ťažko liečiteľné záchvaty a ťažkosti s kŕmením. Majú svalovú stuhnutosť, ktorá vedie k paralýze rúk a nôh (spastická kvadruplégia) a epizódam svalových kŕčov, ktoré spôsobujú vyklenutie chrbtice (opistotonus). Pretože vývoj mozgu je narušený, hlava nerastie rovnakou rýchlosťou ako telo. Väčšinou nežijú dlhšie ako niekoľko mesiacov.
