Pri príležitosti štvrtkového Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb na to upozornila Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH). Poukázala na to, že bariéry pretrvávajú v diagnostike, liečbe, sociálnom systéme aj integrácii do spoločnosti.
"Až 95 percent zriedkavých chorôb nemá liečbu. Na Slovensku je situácia o to náročnejšia, že lieková politika až v auguste 2022 akceptovala európsku definíciu liekov na zriedkavé choroby, a vytvorila tak cestu pre ich vstup na slovenský trh. Lieky však vstupujú postupne a tých, čo chýba, je stále viac," poznamenala.
Pacienti a ich rodiny čelia podľa nej nedostatku spoločenského povedomia aj skúsenostiam z chýbajúceho poznania ich choroby. "Ťažká doba, ktorú dnes žijeme, nám ukazuje nielen význam vedy a výskumu, ale aj solidarity. Vyspelosť a sila spoločnosti sa odvíja aj od toho, ako sa vieme postarať o tých najzraniteľnejších. Čím lepšie to robíme, tým pevnejší systém budujeme," dodala odborná garantka SAZCH Tatiana Foltánová.
Zároveň upozornila na to, že zriedkavá choroba sa môže prejaviť aj v dospelosti. "Až 70 percent zriedkavých chorôb postihuje deti a 30 percent zriedkavých chorôb môže vzniknúť alebo sa prejaviť až v dospelosti. Každý z nás sa môže stať pacientom a choroby si nevyberajú - ani tie zriedkavé," uzavrela.
