Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
15.03.2024 06:00 | Správy | Domáce správy
Foto

Maťko a Kubko majú raritnú diagnózu: Odmietajú ich lekári, škôlky i štát! Srdcervúca spoveď utrápenej mamy

Verí, že milované ratolesti raz uvidí behať. Bratia Matej (7) a Jakub (6) z Cífera (okr. Trnava) sa narodili s ojedinelou chorobou - Burnside Butlerov syndróm. Toto genetické ochorenie má množstvo sprievodných javov a jedným z nich je, že chlapci sú imobilní.

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Ich mama a otec robia pre zlepšenie ich stavu možné aj nemožné. Bez pomoci ľudí s dobrými srdcami to však nedokážu. Bratia totiž potrebujú pravidelne rehabilitovať, pričom pobyt len pre jedného z nich stojí približne 3 000 eur. Peniaze však nie sú jedinou starosťou. Obetavá mama venuje deťom všetok čas a večer unavená ľahne do postele s vedomím, že ráno sa bude všetko opakovať. 

Rodina bojuje so systémom, ktorý postihnutým deťom nedopraje. Všetko je pre nich o to náročnejšie, pretože deti s hendikepom majú až dve. Mame Monike sa najskôr narodil vytúžený syn Matej (7). Aj keď spočiatku bolo všetko fajn, videla, že sa nevyvíja, ako by mal. To už bola tehotná s Jakubkom (6). Žiaľ, vyšetrenia ukázali, že genetické ochorenie majú obaja.

Trpia ojedinelou diagnózou, Burnside Butlerovým syndrómom. Manželia sa nevzdávali a začali robiť všetko pre to, aby svoje deti raz postavili na nožičky. Systém sa však s nimi nemaznal. „Do troch rokov nemá rodina na nič nárok. Potom sme dostali aspoň nárok na 20 eur na zvýšené výdavky na hygienu a predpis plienok,“ začína objasňovať mama patálie, s ktorým roky bojujú. A tým sa to ani zďaleka nekončí.

Deti v Smižanoch vydesil muž s mačetou:

pokračovanie
Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: šiš

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Severokórejský vodca Kim Čong-un.
Kim Čong-un s ruským ministrom: Nebude vám všetko jedno! Hovorili o TOMTO
Náraz auta do športového centra v Číne má 35 obetí a 43 zranených.
Hrôza pred základnou školou: Do žiakov VRAZILO auto! Hlásia zranených
Na Slovákov sa valí ďalšia cenová katastrofa!
Na Slovákov sa valí ďalšia CENOVÁ katastrofa! Vyletia výšky účtov do nebies?
Šabľozubé tigre žili v období pleistocénu (129 000 - 11 700 rokov pred Kr.)
Foto
Nádherný objav vedcov: Našli mláďatko tigra mumifikované pred 37 000 rokmi!
Príslušníci záchranných zložiek hasia požiar po raketovom útoku ruskej armády na mesto Ľvov na západe Ukrajiny v nedeľu 17. novembra 2024.
Švédsko a Fínsko sa pripravujú na to najhoršie: Pozrite sa, čo chystajú!
David a jeho manželka vždy popierali tvrdenia o afére z roku 2003.
Foto
Beckhamovci si zaobstarali nové miliónové sídlo: 9 spální a 13 kúpeľní!
Šéf diplomacie EÚ Josep Borrell
Šéf eurodiplomacie reaguje na vážne obvinenia: Čína podporuje Rusko viac, ako sme si doteraz mysleli
Ilustračné foto
Čo sa stalo? Kábel v Baltskom mori bol poškodený: Nemecko a Fínsko v tom majú jasno!
Nové Zámky sa sezónou rozlúčili prehrou vo štvrťfinálovej sérii proti HKM Zvolen.
Foto
Posledný tím extraligy šokuje: Do Nových Zámkov prichádza víťaz Stanley Cupu!
Viacposchodová obytná budova horí po ruskom raketovom útoku v meste Kurachove, v Doneckej oblasti na východe Ukrajiny 7. novembra 2024.
Analýza vzoriek z frontu na Ukrajine odhalila niečo znepokojivé: Toto tam nemá čo robiť!
Na snímke minister vnútra SR Matúš Šutaj-Eštok (Hlas-SD) počas brífingu s novinármi na sympóziu NATO - strategického politicko-vojenského podujatia v Bratislave 12. novembra 2024.
Šutaj Eštok varuje pred nebezpečným krokom: Stačí urobiť TOTO a bude nasledovať tvrdá odplata!
Nostradamus vyslovil proroctvo aj o vláde Karola III.
Mrazivá predpoveď Nostradama o Karolovi III.: Ak sa to stane, zmení to chod dejín