Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
15.03.2024 06:00 | Správy | Domáce správy
Foto

Maťko a Kubko majú raritnú diagnózu: Odmietajú ich lekári, škôlky i štát! Srdcervúca spoveď utrápenej mamy

Verí, že milované ratolesti raz uvidí behať. Bratia Matej (7) a Jakub (6) z Cífera (okr. Trnava) sa narodili s ojedinelou chorobou - Burnside Butlerov syndróm. Toto genetické ochorenie má množstvo sprievodných javov a jedným z nich je, že chlapci sú imobilní.

Nekonečné čakanie

„Keď som bola na predĺženom rodičovskom s dvomi deťmi, rodičovský príspevok som dostávala iba jeden. Takže to bolo finančne mimoriadne náročné. Môj manžel pracuje od rána do noci a nie je možné, aby sme to zvládli,“ povie smutne Monika. Toto všetko ešte zhoršujú pre rodičov priam nekonečné čakacie lehoty na rozhodnutie o príspevkoch.

„Podľa zákona sú 90 dní, no v realite čakáme aj rok až rok a pol,“ hnevá sa. Medzičasom však chlapci rastú, potrebujú lieky, ošatenie, plienky... A pre starostlivosť o dve choré deti nie je možnosť, aby sa nejako zamestnala. „Z pohľadu štátu a okolia sme nič, neviditeľní. Pritom bez nás ľudí by systém skolaboval,“ doplní s trpkosťou v hlase.

Odmietnutie lekárov

Chlapci potrebujú nutne rehabilitovať, inak nemajú šancu na kvalitný život. Len pre jedného stojí takýto pobyt 3 000 eur. Obaja sú na invalidných vozíkoch a mame neustále pomáha predovšetkým babička, ktorá je neoddeliteľnou súčasťou ich rodiny. Maťko a Kubko nemôžu byť ani na chvíľku sami. Odkázaní sú hlavne na súkromné terapie.

„Štátne nie sú dostupné. Dostať sa k lekárovi, ktorý ošetrí deti, je malý zázrak, pretože väčšina lekárov nás odmieta. Zubné ošetrenie som riešila pol roka, lebo na západnom Slovensku je jediná zubárka v Bratislave, ktorá ošetruje nespolupracujúce deti. Za očnou musíme dochádzať sto kilometrov,“ smúti mama. Odmietnutie si vypočula aj v škôlke. „Nakoniec som musela umiestniť deti do špeciálnej, pretože videli iba problémy a snaha o pomoc žiadna,“ plače Monika.

späť pokračovanie
Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: šiš

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Obyvateľom rozdávajú brožúru s názvom "Ak príde kríza alebo vojna".
Švédi sa boja 3. svetovej vojny: AHA, čo rozdávajú občanom! Desivý plán
Hasiči hasia požiar po ruskom raketovom útoku, ktorý zasiahol viacposchodovú výškovú budovu v ukrajinskej Sumskej oblasti.
Rusko je nemilosrdné: Strašné, čo robí na Ukrajine! O život prišiel aj malý chlapček
Slovenky sú zatiaľ na turnaji príjemným prekvapením.
Naše tenistky si to v Malage užívajú: Takto to baby rozbalili pred semifinále!
Marián Kéry, predseda Zahraničného výboru NR SR (vľavo) a Pavel Macko, generál vo výslužbe.
Naplní Kremeľ svoje vyhrážky jadrovým konfliktom? Názory odborníkov sa líšia!
(ilustračné foto)
Situácia je zlá! Krajina bojuje s lesnými požiarmi, vyhlásili núdzový stav
Juraj Slafkovský a Brendan Gallagher sa radujú po góle.
Naštartoval víťaznú akciu: Slafkovský zažiaril proti McDavidovi
Na snímke z videa demonštranti sa zhromažďujú pred budovou abcházskeho parlamentu počas demonštrácie proti investičnej dohode s Ruskom v Suchumi 15. novembra 2024.
Foto
Krajina sa zmieta v nepokojoch: Prezident odstúpil z funkcie! Čo sa tam deje?
(ilustračné foto)
Rumunsko a Bulharsko sa plne pripoja do schengenu: Bude to už čoskoro!
Fotenie sa pre budúcich veterinárov stalo príjemnou a záslužnou činnosťou.
Študenti veteriny nafotili šteklivý kalendár: Kvôli čomu išli donaha?!
Lídri na summite skupiny G20 v brazílskom meste Rio de Janeiro
Poplach na summite G20: Prezidenta tejto krajiny hospitalizovali! Ako je na tom?
Severokórejský vodca Kim Čong-un.
Kim Čong-un s ruským ministrom: Nebude vám všetko jedno! Hovorili o TOMTO
Náraz auta do športového centra v Číne má 35 obetí a 43 zranených.
Hrôza pred základnou školou: Do žiakov VRAZILO auto! Hlásia zranených