Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
15.03.2024 06:00 | Správy | Domáce správy
Foto

Maťko a Kubko majú raritnú diagnózu: Odmietajú ich lekári, škôlky i štát! Srdcervúca spoveď utrápenej mamy

Verí, že milované ratolesti raz uvidí behať. Bratia Matej (7) a Jakub (6) z Cífera (okr. Trnava) sa narodili s ojedinelou chorobou - Burnside Butlerov syndróm. Toto genetické ochorenie má množstvo sprievodných javov a jedným z nich je, že chlapci sú imobilní.

Trpké slová mamy

Statočná žena jedným dychom dodáva, že bez pomoci dobrých ľudí, ich darov a 2% z dane by neprežili. „Nie je mi príjemné prosiť o peniaze, chcem ísť do práce, ale to sa nedá. V špeciálnej škôlke ich nechávajú iba štyri hodiny, keďže potrebujú neustálu starostlivosť. Denne x-krát dvíham 17 kg a 24 kg syna, chrbát a kríže si už necítim. Ale ja nemám nárok na rehabilitácie, keďže čo by som vlastne chcela, keď ani moje deti od štátu žiadne nedostávajú. Jediné, čo vedia úrady práce kontrolovať, je, aký máme príjem do rodiny, aby sme náhodou nemali veľa peňazí, ale aké máme výdavky, nikoho nezaujíma,“ uzavrela.

Burnside Butlerov syndróm

Je to genetický syndróm spôsobujúci širokú škálu ťažkostí v psychomotorickom vývoji, poruchu reči, správania a emocionálne problémy, poruchu pozornosti a poruchu autistického spektra. Medzi najdôležitejšie typické črty týchto pacientov patrí porucha nervového systému, oneskorenie psychomotorického vývoja, oneskorenie reči, ADHD, porucha autistického spektra.

Medzi ďalšie príznaky patria epilepsia, inak tvarované uši, porucha podnebia (rázštepy), porucha pamäti a správania, mentálne ťažkosti. Tieto znaky môžu, ale nemusia byť zreteľné už pri narodení a diagnostikované bývajú až oveľa neskôr, keď sa hľadá príčina oneskorenia psychomotorického vývoja alebo reči.

Prognóza u detí a postihnutých týmto syndrómom závisí od miery postihnutia orgánov, najmä kardiovaskulárneho systému. Deti bez orgánového postihnutia majú normálnu dĺžku života. Niektorí dospelí sú diagnostikovaní až po narodení svojich detí s týmto syndrómom (dokonca aj starí rodičia môžu byť diagnostikovaní po narodení vnúčat s týmto syndrómom).

späť
Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: šiš

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Obyvateľom rozdávajú brožúru s názvom "Ak príde kríza alebo vojna".
Švédi sa boja 3. svetovej vojny: AHA, čo rozdávajú občanom! Desivý plán
Hasiči hasia požiar po ruskom raketovom útoku, ktorý zasiahol viacposchodovú výškovú budovu v ukrajinskej Sumskej oblasti.
Rusko je nemilosrdné: Strašné, čo robí na Ukrajine! O život prišiel aj malý chlapček
Slovenky sú zatiaľ na turnaji príjemným prekvapením.
Naše tenistky si to v Malage užívajú: Takto to baby rozbalili pred semifinále!
Marián Kéry, predseda Zahraničného výboru NR SR (vľavo) a Pavel Macko, generál vo výslužbe.
Naplní Kremeľ svoje vyhrážky jadrovým konfliktom? Názory odborníkov sa líšia!
(ilustračné foto)
Situácia je zlá! Krajina bojuje s lesnými požiarmi, vyhlásili núdzový stav
Juraj Slafkovský a Brendan Gallagher sa radujú po góle.
Naštartoval víťaznú akciu: Slafkovský zažiaril proti McDavidovi
Na snímke z videa demonštranti sa zhromažďujú pred budovou abcházskeho parlamentu počas demonštrácie proti investičnej dohode s Ruskom v Suchumi 15. novembra 2024.
Foto
Krajina sa zmieta v nepokojoch: Prezident odstúpil z funkcie! Čo sa tam deje?
(ilustračné foto)
Rumunsko a Bulharsko sa plne pripoja do schengenu: Bude to už čoskoro!
Fotenie sa pre budúcich veterinárov stalo príjemnou a záslužnou činnosťou.
Študenti veteriny nafotili šteklivý kalendár: Kvôli čomu išli donaha?!
Lídri na summite skupiny G20 v brazílskom meste Rio de Janeiro
Poplach na summite G20: Prezidenta tejto krajiny hospitalizovali! Ako je na tom?
Severokórejský vodca Kim Čong-un.
Kim Čong-un s ruským ministrom: Nebude vám všetko jedno! Hovorili o TOMTO
Náraz auta do športového centra v Číne má 35 obetí a 43 zranených.
Hrôza pred základnou školou: Do žiakov VRAZILO auto! Hlásia zranených