Trpké slová mamy
Statočná žena jedným dychom dodáva, že bez pomoci dobrých ľudí, ich darov a 2% z dane by neprežili. „Nie je mi príjemné prosiť o peniaze, chcem ísť do práce, ale to sa nedá. V špeciálnej škôlke ich nechávajú iba štyri hodiny, keďže potrebujú neustálu starostlivosť. Denne x-krát dvíham 17 kg a 24 kg syna, chrbát a kríže si už necítim. Ale ja nemám nárok na rehabilitácie, keďže čo by som vlastne chcela, keď ani moje deti od štátu žiadne nedostávajú. Jediné, čo vedia úrady práce kontrolovať, je, aký máme príjem do rodiny, aby sme náhodou nemali veľa peňazí, ale aké máme výdavky, nikoho nezaujíma,“ uzavrela.
Burnside Butlerov syndróm
Je to genetický syndróm spôsobujúci širokú škálu ťažkostí v psychomotorickom vývoji, poruchu reči, správania a emocionálne problémy, poruchu pozornosti a poruchu autistického spektra. Medzi najdôležitejšie typické črty týchto pacientov patrí porucha nervového systému, oneskorenie psychomotorického vývoja, oneskorenie reči, ADHD, porucha autistického spektra.
Medzi ďalšie príznaky patria epilepsia, inak tvarované uši, porucha podnebia (rázštepy), porucha pamäti a správania, mentálne ťažkosti. Tieto znaky môžu, ale nemusia byť zreteľné už pri narodení a diagnostikované bývajú až oveľa neskôr, keď sa hľadá príčina oneskorenia psychomotorického vývoja alebo reči.
Prognóza u detí a postihnutých týmto syndrómom závisí od miery postihnutia orgánov, najmä kardiovaskulárneho systému. Deti bez orgánového postihnutia majú normálnu dĺžku života. Niektorí dospelí sú diagnostikovaní až po narodení svojich detí s týmto syndrómom (dokonca aj starí rodičia môžu byť diagnostikovaní po narodení vnúčat s týmto syndrómom).