Prečo si podľa teba spoločnosť automaticky spája chorobu alebo fyzické postihnutie s celibátom a pobúri ju, keď si niekto dovolí nahlas povedať, že aj chorí ľudia a ľudia na vozíku môžu mať a majú sex?
Podľa mňa to evokuje najmä vozíček, spájajú si to s poškodením miechy, teda nefungujú nohy, a preto podľa nich nefunguje ani nič iné vrátane erekcie napríklad. Asi si myslia, že to jednoducho nie je fyzicky možné z Honzíkovej strany. Pritom keď sa ma niekto spýtal, otvorene som vždy odpovedala, že stále spolu intímne žijeme a paradoxne Honzík je ten aktívnejší, to ja mám na milovanie menej energie.
Čo cítiš, keď si pozeráš vaše staré fotky, na ktorých ťa Honzo drží na rukách, na ktorých ťa ešte objíma sám od seba, kde stojíte vedľa seba… Pre niekoho je to banalita, no pre vás je to moment, ktorý sa nikdy nevráti.
Spomienkový optimizmus a vďačnosť. Je to koktail emócií. Verím tomu, že keď tu Honzík nebude, bude mi to robiť dobre, vidieť znova, ako nám bolo krásne, poplačem si a druhý deň sa nebudem na to vedieť pozerať, pretože mi to bude ubližovať. Teraz sme v štádiu, keď vieme, že sa blíži koniec a veľa spolu spomíname. Na dovolenky, na spoločné zážitky, pripomíname si detaily toho, čo sme videli, zažili. Dodáva nám to príjemné pocity, lebo keby sme mali riešiť prítomnosť alebo blízku budúcnosť, povedzme si na rovinu, tie nie sú veľmi pekné. Spomienky nám dodávajú silu a ukazujú nám, že sme mali kontakt so životom a že sme ho mali super.
Ako Honzík zareagoval na to, že bude otcom?
Povedal mi, že to tušil od Silvestra a videl na mne zmeny. (Smiech.) Od začiatku mi bolo strašne zle. Myslela som si, že buď som už aj ja nejako ochorela alebo sa dostavilo absolútne vyčerpanie. Práve bola u nás jeho mama, už som sa ledva držala na nohách a šla som si urobiť ešte pre istotu tehotenský test, ktorý som mala doma len tak hodený. Okamžite na ňom zasvietili dve brutálne červené čiarky. Preskakovalo mi srdce, neverila som vlastným očiam, v lekárni som si kúpila pre istotu ďalšie tri testy, každý inej značky a všetky mali rovnaký výsledok. Už nebolo o čom, všetko mi začalo dávať zmysel. Vzala som tie tri testy, ľahla som si k Honzovi a povedala som mu, že je pravdepodobné, že budeme mať bábätko, len mi to musí ešte lekárka potvrdiť. Rozplakal sa.
Z čoho momentálne žijete?
Už siaham do úspor. Honzík má dôchodok a príspevok na starostlivosť z Českej republiky, čo dohromady robí tisíc eur, ale nemáme opatrovateľa, som na neho sama. Keď sme opatrovateľa mali, stálo nás to päťsto eur, na dva dni do týždňa po osem hodín… Čo sa môže zdať niekomu fajn, ale deň má hodín 24 a mesiac zhruba 30 dní. Starostlivosť o takéhoto človeka vychádza na tri tisíc eur, pokiaľ by som sa mala s niekým striedať.
Čo cítiš, keď ti niekto povie, že všetko zlé je na niečo dobré a že aj choroba ťa vlastne niečo učí o samej sebe?
Naučilo ma to, že nič zlé nie je na nič dobré. Zlé je zlé a dobré je dobré. Áno, pri chorobe precitneš, viac si vážiš zdravie, ale ALS ti nič nedáva. Každý deň ti len berie. Veď to pomenujme tak, ako to je. ALS nám vzalo všetko. Boli sme skvelí ľudia, čo sa milovali predtým a sme nimi aj teraz. Nič iné za tým nie je. Dvaja ľudia sú a majú sa natoľko radi, že to spolu dokážu zvládnuť, ale rovnako to nie je ich povinnosť. Rovnako majú právo aj ísť od seba. Poznám páry, ktoré chorobu nezvládli a neodsudzujem ich za to. Scenár partnerstva pri ALS je v ich rukách, je len a len na nich, ako sa s tým popasujú, bez posudzovania a nátlaku spoločnosti.
