Rachel nemôže chodiť na slnko kvôli zvýšenému riziku rakoviny a musí sa každoročne podrobovať vyšetreniam. Cudzí ľudia komentujú jej stav, keď ide von a pýtajú sa jej, či má opičie kiahne alebo ovčie kiahne.
Rachel nevidí na pravé oko kvôli hrčke, ktorú jej lekári nemôžu odstrániť bez toho, aby neohrozili jej zrak. V roku 2022 jej museli vybrať časť nádoru z úst, keď ju začalo príliš bolieť jesť alebo si čistiť zuby. A musela čakať až dva týždne, aby mohla ísť na záchod a užívať lieky, keď jej vyrástli v črevách. Niektoré dni nemôže takmer chodiť, pretože nádory na chodidlách ju príliš bolia.
Rachel sa rada kúpe, ale nemôže sa sprchovať, pretože voda dopadajúca na nádory je príliš bolestivá, a hovorí, že objímanie alebo sex môžu byť veľmi bolestivé.
V roku 2016 sa zosobášili s Danielom a narodil sa im sedemročný syn, ktorý má tiež rovnakú chorobu. Daniel sa o oboch stará na plný úväzok. "Veľmi dobre komunikujeme o veciach, ako je maznanie a sex, ktoré môžu byť pre mňa veľmi bolestivé. Je veľmi povzbudivý a snaží sa mi pomôcť, aby som sa za seba nehanbila, ale je to veľmi ťažké. Niekedy chodíme s Danielom na glamping na farmu neďaleko nás je tam súkromná vírivka, ale ja sa bojím ísť do nej, aby ma nevideli majitelia," hovorí žena.
V Rachelinej rodine sa choroba nevyskytuje, preto si myslí, že mutácia génu sa začala u nej a prešla na jej syna.
