Bojujú bez otca
„Biologický otec od nás odišiel, keď sa začali zdravotné problémy. Bolo to v roku 2015. Partnera mám od roku 2020,“ odhalila, kto jej s dcérkou pomáha. „Keďže si vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť, mám problém s umiestnením do zariadení na dlhšie ako 1,5 hodiny. Aj školu má len raz týždenne na 2 hodiny. Som s ňou doma na opatrovateľskom príspevku,“ opísala ich situáciu.
Dcérke však veľmi pomáhajú rehabilitácie. „Skúšali sme mnoho druhov terapií, väčšinou sme sa však stretli s tým, že sa s ňou nedá pracovať. Posledné dva roky chodíme s Marynkou na delfínoterapiu, ktorá jej ako jediná pomáha. Začala cítiť bolesť. Predtým si neuvedomovala, že je niečo horúce. Bola schopná dávať ruky do vriacej vody a podobne. Tiež začala používať niekoľko slov a klesla jej agresivita. Už doma nerozbíja nábytok ani nehádže jedlo o stenu.“
Ľubica sa rozhodla, že by chcela pomôcť aj iným rodinám, kde bojujú s rovnakou chorobou. Preto založila občianske združenie ÚSMEV PRE MARY. „Založili sme ho pre dcérku a ostatné deti trpiace s STXBP1. Vieme, aké je ťažké dostať do rúk papier s diagnózou, o ktorej sa vie veľmi málo, a preto sme sa rozhodli združovať ľudí s STXBP1, byť im nápomocní. Pre týchto pacientov je dostupnosť pomoci nízka,“ uzavrela.
