„Tak sa začal náš doživotný kolobeh s lekármi a odbermi. Ten kolobeh ďalej pokračuje a pokiaľ sa nám nepodarí spustiť liečbu, budú pravdepodobne nasledovať aj rôzne operácie,“ dopĺňa otec rodiny Ivan. Ten by najradšej všetku bolesť svojej životnej partnerky a Tomáška vzal na seba, no to nejde.
Trápia ho bolesti
To, že usmievavý chlapček s veľkými očami nerastie tak, ako má, je jedna stránka tejto diagnózy. Žiaľ, nie jediná. „Tomáško aktuálne horšie počuje, nemá správny tvar chrbtice a s vekom sa budú pridružovať aj iné zdravotné problémy, ako sú bolesti nôh, chrbta a s tým spojené bolesti hlavy. Keďže tieto detičky majú zúžený vstup miechy do mozgu, hrozí im aj ochrnutie, prípadne smrť,“ tíško šepká mamička, aby to jej synček pri hre nepočul.
Časom k nemu pribudol aj braček Jakubko (6), ktorý ho už prerástol. Rodičia však vedia, že Tomáško má nádej. „Tieto a mnoho iných komplikácií dokáže riešiť včasné podávanie lieku Voxzogo, ktorý je síce registrovaný, ale nie je kategorizovaný a ani uhrádzaný na výnimku. V niektorých okolitých krajinách, ako sú Česká republika alebo Rakúsko, je plne hradený. Našou nádejou je požiadať o liek ako samoplatcovia v Česku, no liečba vychádza na 160 000 eur ročne,“ vysvetľuje tatino a sklopí pri tom zrak. Je jasné, že takú sumu ich rodina nemôže zohnať. Pritom po ničom inom netúžia, len aby mohol mať Tomáško život ako ostatné deti. Aby rástol, aby bol zdravý, aby žil.
