Ako sa to začalo
Manželia tvoria pár od roku 2017. Už vtedy však nastali prvé problémy, ktoré so sebou ochorenie ALS prináša. „Sedem rokov. Počítame to od roku 2017, keď sme sa spoznali, a jemu sa začali hneď po prvom mesiaci nášho vzťahu problémy s rukou. Prvý rok sa choroba ešte len rozvíjala, ešte nás neobmedzovala, ale už sme vedeli, že je zle. Objavili sa svalové zášklby, začali mu vypadávať veci z rúk a lekári nám už opatrne začali naznačovať, že asi pôjde o jedno z ochorení MND (motor neuron disease) spektra. Oni to spočiatku radi zaobaľujú do tohto pojmu, človek teda v prvom momente veľmi ani nevie, čo to poriadne znamená,“ priznala v minulosti pre Nový Čas Martina, ktorá bojuje za svojho muža a dcérku zo všetkých síl.
Mozog nie je schopný ovládať svaly
Neurologička Lucia Illešová, Klikklinik
Amyotrofická laterálna skleróza (ALS), známa aj ako Lou Gehrigova choroba, je progresívne smrteľné neurodegeneratívne ochorenie mozgu, ktoré spôsobuje degeneráciu a stratu mozgových a spinálnych motoneurónov, to znamená buniek centrálnej nervovej sústavy, ktoré ovplyvňujú svalové pohyby. Výsledkom je, že postupne dochádza k svalovej slabosti a atrofii svalov. Mozog a miecha chorého nakoniec nie sú schopné ovládať svaly a pacient je paralyzovaný - nie je schopný pohybu ani prehĺtania a dýchania, preto je v konečnom štádiu choroby odkázaný na dýchací prístroj.
Telo mu nefunguje, ale mentálne a psychické schopnosti zostávajú neporušené, čo je pre neho mimoriadne skľučujúce. Lekári nevedia, čo je príčinou vzniku ochorenia. Jedna z hypotéz hovorí o vplyve znečisteného prostredia, nezdravej toxickej stravy a rizikovým by mohlo byť aj pôsobenie glutamanu či genetická predispozícia. Príčinou smrti býva zápal pľúc, celkové zlyhanie organizmu, vdýchnutie potravy a udusenie, dehydratácia, podvýživa či dekubity.